« Cet après-midi à Jarnac, j'ai fait des annonces sur (…) le papillomavirus. Dès la rentrée prochaine, pour nos jeunes, il sera beaucoup plus facile de se faire vacciner. Nous allons organiser des campagnes de vaccination massives pour permettre à tous les élève de 5ème d'y avoir accès au collège. » (Emmanuel Macron, le 28 février 2023 sur Instagram).
C'est la deuxième rentrée scolaire qui s'attaque massivement à la prévention contre les papillomavirus humains. Cette politique sanitaire a été élaborée il y a un an et demi. Retour en arrière.
En annonçant une campagne massive de vaccination contre les infections au papillomavirus dans les collèges de France pour les 800 000 élèves de Cinquième à partir de septembre 2023, le Président de la République Emmanuel Macron, qui visitait une classe de Troisième dans un collège de Jarnac, a pris une initiative que beaucoup de médecins attendaient en France.
Car la France est très en retard dans cette politique de prévention des cancers qui correspond à plus de 6 400 cas par an en France (et pas seulement chez les femmes !). Je reviendrai plus loin sur la notion de "en retard" car l'importance n'est évidemment pas de se comparer aux autres pays mais de protéger la population.
Si cette annonce a provoqué de monceaux d'immondices dans les réseaux sociaux par le courant antivax (il n'y a rien à faire, c'est irrécupérable, surtout depuis le covid-19), évacuons quelques critiques plus politiciennes que sanitaires de cette initiative. Si elle coûte cher (ce qui est très relatif : entre 95 et 110 euros par collégien ; cela devrait donc coûter autour de 80 millions d'euros chaque année), il faudra aussi calculer le coût réel, pour la collectivité, des soins d'un patient atteint d'un cancer, plus les coûts psychologiques pour lui et son entourage, sans compter l'éventuel coût humain, hélas, dans certains cas (encore très nombreux).
Payer avant la maladie au lieu de soigner quand la maladie se déclare, c'est le principe même de la prévention et, fait notable, c'est la première fois que le Ministre de la Santé est également Ministre de la Prévention (il devrait être également Ministre des Sports et Ministre de l'Alimentation, mais j'en demande sûrement trop ; après tout, le Ministre de l'Écologie est maintenant le Ministre des Énergies).
Ceux qui disent que ce n'est pas le rôle du Président de la République de promouvoir la prévention de la population, qu'il n'est pas médecin (tous ces antivax sont-ils médecins ?), qu'il a d'autres choses à se préoccuper... ont tort : dans le cadre d'une promotion, la parole d'un Président de la République est nettement plus efficace que celle d'un Ministre de la Santé, et encore plus que celle d'un directeur général de la Santé publique. Les interventions du chef de l'État ne peuvent pas être trop nombreuses, un ou deux sujets par jour, pour seulement 1 826 jours de mandats, finalement, pour un pays de 67 millions d'habitants, c'est peu de sujets traités publiquement au plus haut niveau de l'État. C'est donc, au contraire, un privilège de pouvoir atteindre ce niveau-là d'attention, c'est ce qu'on appelle les priorités de l'État. Protéger les citoyens est même l'une des premières obligations régaliennes d'un État.
Bien sûr, Emmanuel Macron n'est pas médecin, mais ce n'est pas en cette qualité qu'il s'est exprimé, mais en qualité de représentant des pouvoirs publics et ceux qui l'ont élu (18,8 millions de Français quand même !), je ne pense pas qu'ils le souhaitaient inerte, inactif, invisible, passif, immobile. Quant aux autres sujets, depuis quand ne faudrait-il s'occuper que d'un seul sujet à la fois ? Un gouvernement responsable doit s'occuper de toutes les choses urgentes et prioritaires en même temps. C'est seulement quand il y a une guerre sur son sol, ou une pandémie, ou une catastrophe terrible (comme le séisme en Turquie et Syrie), que tous les efforts doivent être focalisés sur cet unique sujet.
Après, on peut lui reprocher la manière dont il s'attaque au sujet, on peut surtout lui reprocher d'y venir peut-être beaucoup trop tardivement (cette campagne massive était très attendue, je le répète), mais on ne peut pas lui reprocher qu'il s'occupe du papillomavirus ni qu'il exprime sa volonté, reprise unanimement par tous les professionnels de la santé, de renforcer la politique de prévention.
Car, avant tout, qu'est-ce que le papillomavirus ? Il est souvent abrégé en HPV pour human papillomavirus (en anglais, donc). Je ne précise pas humain, mais je n'évoque que lui (il y en a d'autres), et au lieu de mettre au singulier, je serais bien inspiré de mettre au pluriel, car il y en a environ 200 génotypes différents chez l'homme (dont 20 provoquant des lésions précancéreuses et des cancers). Enfin, chez l'humain : chez l'homme et la femme.
Et là, la première chose qu'il faut savoir, malgré tous les efforts de communication, c'est que le papillomavirus ne concerne pas seulement les femmes, également les hommes (plus de 4 cancers sur 10 provenant d'une infection au papillomavirus se développent chez l'homme). Sa présence est massive, à tel point qu'on considère que dans le monde, environ 80% de la population mondiale aura été en contact avec un papillomavirus au moins une fois dans son existence (selon l'OMS). Ces deux éléments font frémir : cela concerne les deux sexes et cela impacte la vie d'environ 80% des personnes !
Rappelons déjà son étymologie : cela vient de deux mots latins, papillo (mamelon) et oma (tumeur). Les papillomavirus (55 nanomètres de diamètres ; le HIV fait plus de 130 nm de diamètre) sont des virus à ADN non enveloppés qui induisent des lésions exophytiques de la peau et des muqueuses (exophytique : se dit des lésions qui prolifèrent vers l'extérieur). Le découvreur de leurs effets est le virologue allemand Harald zur Hausen (87 ans le 11 mars) qui a reçu le Prix Nobel de Médecine en 2008, aux côtés de deux autres lauréats, eux Français, Françoise Barré-Sinoussi et Luc Montagnier, eux pour la découverte du virus du sida. Les travaux de Harald zur Hausen ont mis en évidence les effets pathogènes des papillomavirus humains.
Avant d'évoquer les ravages de ce virus, on peut rapidement présenter comment on l'attrape : c'est la première des infections sexuellement transmissibles. Le moindre rapport sexuel peut contaminer, même sans pénétration ou avec un rapport bucco-génital. Le virus se transmet par la moindre écorchure ou coupure de la peau ou des muqueuses. Un simple contact de la peau suffit donc à le transmettre, une simple caresse (précisons, une caresse sexuelle : on ne peut pas l'attraper en seulement se serrant la main). Avec ce constat : la plupart des personnes contaminées le sont au tout début de leur activité sexuelle. Le préservatif ne protège pas de l'infection au papillomavirus. Il n'y a donc pas de prévention sauf à s'en protéger par le vaccin et à se faire régulièrement dépister pour les femmes (qui ont ainsi un petit avantage sur les hommes).
Lors d'une contamination, le virus infecte la peau ou la muqueuse. Au bout de deux ans, dans 90% des cas, l'organisme réussit à évacuer naturellement le virus et tout va bien. Mais dans 10% des cas, le virus persiste et développe au bout de dix ans des lésions précancéreuses qu'on peut éliminer en chirurgie si on les détecte (mais la plupart sont asymptomatiques). Si ces lésions ne sont pas éliminées, elles peuvent évoluer vers un cancer invasif dans les dix à trente ans depuis le début de l'infection (pour 3 cas sur 1 000 environ).
Les papillomavirus humains sont responsables en France de plus de 6 400 nouveaux cancers chaque année (soit environ 2% de l'ensemble des cancers). Chez la femme : environ 3 000 cas de cancer du col de l'utérus (et 35 000 cas de lésions précancéreuses du col de l'utérus, dont le traitement peut avoir des conséquences sur la fertilité et augmenter le risque d'accouchement prématuré), 1 100 cas de cancer de l'anus, 380 cas de cancer des voies aéro-digestives supérieures (VADS), à savoir oropharynx, cavité buccale, larynx, et 190 cas de cancer de la vulve et du vagin. Chez l'homme : environ 1 300 cas de cancer VADS, 360 cas de cancer de l'anus et 90 cas de cancer du pénis. Précisons qu'avec 1 100 décès chaque année, la mortalité du cancer du col de l'utérus, c'est plus de 1 sur 3, c'est énorme ! Car il se développe chez des femmes encore jeunes : l'âge moyen au diagnostic en 2012 était de 51 ans (et l'âge moyen au décès à cause du cancer du col de l'utérus en 2012 était de 64 ans). En d'autres termes, en France, le taux de survie nette est de 66% à 5 ans (diagnostics portés entre 2005 et 2010) et de 59% à 10 ans (sur la période 1989-2010).
À cela s'ajoutent aussi 50 000 de verrues dans les parties génitales pour l'homme, autant pour la femme. Donc 100 000 en tout, chaque année. Si elles ne sont pas cancéreuses, ces verrues génitales sont très inconfortables (et très inesthétiques : les photos qu'on peut trouver dans la littérature sont assez éloquentes...).
Donc, je le répète, les hommes sont aussi concernés que les femmes par le papillomavirus, pas seulement pour limiter sa transmission aux femmes, mais aussi pour prévenir des cancers, et, à la différence des femmes qui peuvent être dépistées par des frottis et tests HPV, les hommes n'ont aucun moyen d'être dépistés et c'est seulement lorsque le cancer est déclaré que le papillomavirus peut être détecté (donc bien plus tard).
Si on prend les statistiques dans l'autre sens, on observe que 91% des cancers de l'anus sont dus aux papillomavirus, 100% des cancers du col de l'utérus, 23% des cancers de la vulve ou du vagin, 27% des cancers du pénis, 4% à 34% des cancers VADS (rappel : VADS = bouche et gorge). À cela, il faut aussi voir les risques d'être touché par un second cancer augmentent beaucoup quand on a un premier cancer (cela dépend des types de cancer, les cancers VADS sont particulièrement récidivistes). Dans un guide sur le cancer publié par l'Institut national du cancer en avril 2016, le risque relatif (RR) est présenté en fonction des différents primocancers (RR=1,36 signifie par exemple que le sujet a 36% de risques supplémentaires d'avoir un autre cancer que la population générale d'avoir d'un cancer).
Pour la prévention, il n'y a pas trente-six mille solutions, comme je l'ai déjà évoqué. Il y a le test HPV à faire régulièrement (selon l'âge), à la suite d'un frottis cervico-utérin. Il y a bien sûr la communication, faire connaître les effets de ces papillomavirus, trop associés aux seuls cancers du col de l'utérus (alors que cela ne correspond qu'à un peu plus de la moitié du total). Et enfin, évidemment, il y a le vaccin.
Le vaccin HPV a été développé à partir de 1995 à la suite des travaux de Harald zur Hausen et mis sur le marché au début des années 2000 (avec une méthode classique : fragment de virus qui stimule les anticorps). Ce qui fait déjà une longue période qui permet d'affirmer qu'il ne provoque aucun effet secondaire (avec un recul de 500 millions de doses injectées depuis quinze ans).
Trois vaccins sont commercialisés protégeant de certains génotypes : Gardasil, Cervarix, Gardasil 9 (ce dernier, développé en 2015, protège de neuf génotypes). Les trois protègent des génotypes 16 et 18 principalement en cause dans le cancer du col de l'utérus. Le vaccin HPV est prophylactique, c'est-à-dire qu'il n'élimine pas les infections déjà présentes dans l'organisme au moment de la vaccination.
Comme je l'écrivais au début, la France est en retard dans la prévention de ces cancers, au même titre que les États-Unis et l'Allemagne. En effet, en 2021, il y avait deux types de pays. Ceux qui ont commencé à vacciner tôt contre les papillomavirus en organisant des campagnes de vaccination, avec un taux de couverture actuel très large : 90% en Belgique flamande, 86% au Royaume-Uni, 80% en Suède et en Australie, 73% en Espagne et au Canada. L'Islande, la Finlande, la Norvège et la Nouvelle-Zélande ont, eux aussi, un taux supérieur à 70%. Et ceux qui laissent à leurs citoyens l'initiative de la vaccination : 50% en Italie, 43% en Allemagne et aux États-Unis, 25% en France. Et encore, le taux en France (toujours en 2021) est la synthèse d'une forte disparité : seulement 45% des filles et 6% des garçons âgés de 15 ans ont reçu une dose de vaccin. L'objectif du gouvernement est que la couverture soit de 80% d'ici à 2030.
Cette vaccination est très efficace : en Australie, qui a assuré massivement la vaccination depuis 2007 (80% de la population), les lésions précancéreuses du col de l'utérus ont diminué de près de 50%. Le cancer du col de l'utérus devrait y être éradiqué dans quinze ans. Une étude publiée le 7 février 2018 dans "The Journal of Infectious Diseases" a étudié la prévalence du papillomavirus sur une cohorte de 1 500 jeunes femmes australiennes âgées de 17 à 35 ans pendant neuf ans. Cette prévalence est passée, pendant cette période, grâce à la vaccination, de 22,7% à 1,1% chez les jeunes femmes âgées de 17 à 25 ans et de 11,8% à 1,1% chez les jeunes femmes de 25 à 35 ans.
Dans les pays au taux de couverture vaccinale élevée, la protection du vaccin assure non seulement une protection individuelle mais aussi une protection collective (immunité de groupe, comme dans le cas de la rougeole, coqueluche, diphtérie, etc.). En effet, dans l'étude citée de 2018, parmi la cohorte des 1 500 femmes, il y avait 15% de femmes non vaccinées. Et malgré cette non-vaccination, la prévalence a baissé de la même manière qu'avec des femmes vaccinées en raison de l'immunité de groupe. Une autre étude publiée le 26 juin 2019 dans "The Lancet", qui a fait une méta-analyse sur les informations publiées par 65 articles de revues scientifiques entre février 2014 et octobre 2018, a confirmé la réduction de la prévalence du cancer du col de l'utérus et l'immunité de groupe par la vaccination anti-HPV.
À ce jour, c'est une enquête suédoise publiée le 1er octobre 2020 dans "The New England Journal of Medicine" ("HPV Vaccination and the Risk of Invasive Cervical Cancer") qui a apporté la preuve scientifique la plus complète sur l'efficacité du vaccin anti-HPV en prenant des cohortes de 518 319 sujets vaccinés (ayant reçu au moins une dose) et de 528 347 sujets non-vaccinés sur une période s'étendant de janvier 2006 à décembre 2017. Elle a démontré que le taux d'incidence du cancer du col de l'utérus était de 5,27 pour 100 000 chez les femmes non-vaccinées et 0,73 pour 100 000 chez les femmes vaccinées. Plus intéressant, l'étude a précisé aussi une nettement plus grande efficacité chez les jeunes femmes vaccinées avant l'âge de 17 ans (taux de 0,10 pour 100 000) par rapport à celles qui ont été vaccinées à un âge plus élevé (3,02 pour 100 000). Celles qui ont été vaccinées à un âge compris entre 20 et 30 ans se retrouvent, avec un taux de 5,16 pour 100 000, aussi exposées au cancer que les femmes non-vaccinées. Il est donc vraiment indispensable d'être vacciné avant les premières relations sexuelles.
Concrètement, le vaccin, qui n'est pas obligatoire mais fortement recommandé en France, est destiné aux garçons et filles entre 11 et 14 ans avec deux injections espacées de six mois. Entre 15 et 19 ans, il faut trois injections. Quant aux hommes qui ont des relations avec d'autres hommes, ils peuvent se faire vacciner jusqu'à 26 ans. Il est remboursé par la Sécurité sociale (65%) et les mutuelles et est gratuit dans les centres de vaccination. Médecins, pharmaciens et infirmiers peuvent vacciner sur prescription. Pour les jeunes femmes de plus de 20 ans, le vaccin n'est plus remboursé parce que son efficacité, comme l'étude suédoise l'a montré, est quasiment nulle.
La décision du Président Emmanuel Macron d'organiser la campagne de vaccination dans les collèges permet donc de redonner l'initiative aux pouvoirs publics et pas aux familles. Je rappelle que ce vaccin n'est pas obligatoire mais il est utile à l'ensemble des adolescents qui commencent leur vie sexuelle. Pourquoi dans les écoles ? Parce que justement, c'est le meilleur moyen de démocratiser la vaccination. Les familles les plus pauvres vont plus rarement chez le médecin et n'iraient pas forcément spécifiquement pour la vaccination contre les papillomavirus. Dans le milieu scolaire, tous les jeunes Français se retrouvent avec une égalité des chances à se prémunir contre ces infections qui tuent plusieurs milliers de personnes par an.
Quant à l'argument que les papillomavirus représentent peu de cancers (2% de ceux qui se déclarent au total), c'est quand même énorme : plus de 6 400 personnes chaque années sont concernées. Et surtout, ce sont les seuls cancers qu'on est capable de prévenir de manière à peu près efficace (à 90%) : ne rien faire serait criminel ! Cela vaut donc le coup de faire vacciner massivement les jeunes avant leurs premiers émois sexuels pour stopper définitivement ce type d'infections.
Ce raisonnement national est encore plus pertinent au niveau mondial. Dans une note de l'OMS du 22 février 2022, il est indiqué que le seul cancer du col de l'utérus est le quatrième cancer le plus courant au monde chez les femmes, estimé à 604 000 nouveaux cas en 2020 et à 342 000 décès la même année, en 2020. Et cette évidence : « Environ 90% des nouveaux cas et des décès dans le monde en 2020 sont survenus dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. ». De plus, ce qui renforce le handicap des pays les plus pauvres : « Les femmes vivant avec le VIH sont exposées à un risque six fois plus élevé de contracter un cancer du col de l’utérus que les femmes séronégatives. ».
Pour compléter cet article, je recommande vivement l'écoute de l'émission "Le Téléphone Sonne" diffusée le 3 mars 2023 sur France Inter sur ce thème (qu'on peut télécharger ici), ainsi que la vidéo proposée en fin d'article, l'échange qu'a eu Emmanuel Macron (venu accompagné des ministres Pap Ndiaye et François Braun) avec les élèves de Troisième du collège de Jarnac (on remarquera que l'enseignante a encouragé discrètement ses élèves à honorer le chef de l'État en se levant à son arrivée, ce qui ne leur semblait pas une évidence).
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (02 septembre 2024)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
2e rentrée scolaire contre les papillomavirus humains.
Variole du singe (mpox) : "ils" nous refont le coup ?
Covid : attention au flirt !
Papillomavirus humains, cancers et prévention.
Publications sur le papillomavirus, le cancer du col de l'utérus et l'effet de la vaccination anti-HPV (à télécharger).
Émission "Le Téléphone Sonne" sur la vaccination contre les papillomavirus, sur France Inter le 3 mars 2023 (à télécharger).
Le cancer sans tabou.
Qu'est-ce qu'un AVC ?
Lulu la Pilule.
La victoire des impressionnistes.
Science et beauté : des aurores boréales en France !
Le Tunnel sous la Manche.
Peter Higgs.
Georges Charpak.
Gustave Eiffel.
Prix Nobel de Chimie 2023 : la boîte quantique ...et encore la France !
Katalin Kariko et Drew Weissman Prix Nobel de Médecine 2023 : le vaccin à ARN messager récompensé !
Covid : la contre-offensive du variant Eris.
Hubert Reeves.
Prix Nobel de Physique 2023 : les lasers ultrarapides, la physique attoseconde... et la France récompensée !
Des essais cliniques sauvages ?
John Wheeler.
La Science, la Recherche et le Doute.
L'espoir nouveau de guérir du sida...
Louis Pasteur.
Howard Carter.
Alain Aspect.
Svante Pääbo.
Frank Drake.
Roland Omnès.
Marie Curie.
https://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20240902-papillomavirus.html
https://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/2e-rentree-scolaire-contre-les-247122
http://rakotoarison.hautetfort.com/archive/2024/09/04/article-sr-20240902-papillomavirus.html
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2e rentrée scolaire contre les papillomavirus humains : cancers et prévention
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Variole du singe (mpox) : "ils" nous refont le coup ?
« Actuellement, la forte recrudescence de la maladie en Afrique est principalement due à une nouvelle souche, le clade Ib, plus transmissible et plus dangereuse que les précédentes. » ("Le Monde", le 16 août 2024).
« Des symptômes plus graves et plus durables, des lésions cutanées étendues sur l'ensemble du corps, une transmission par contact non sexuelle et une mortalité accrue chez les enfants : voilà ce qu'il faut retenir de cette nouvelle variante du mpox qui inquiète l'OMS. En outre, l'infection avec cette souche plus virulente entraîne des effets secondaires et des complications spécifiques après la guérison. » (Futura Sciences, le 16 août 2024).
Ça y est, les réseaux sociaux s'y mettent aussi et se demandent de manière faussement ingénue si "ils" vont recommencer "le coup" du covid-19. Encore un peu, et ces complotistes en pantoufles iraient jusqu'à accuser Emmanuel Macron d'inventer un nouveau virus et une nouvelle pandémie rien que pour retarder la formation du nouveau gouvernement (Louis Boyard a déjà cru qu'il avait inventé les Jeux paralympiques pour prolonger les JO 2024 de Paris !). En cause : l'alerte maximale donnée par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) à propos de la variole du singe.
Mon objectif ici est d'y voir un peu plus clair sur cette menace pandémique du virus mpox (autre nom, à préférer, de la variole du singe), avec cette situation qui veut que lorsqu'il y a une menace, il y a un double risque de peur ou de déni. J'aurais pu titrer mon article "faut-il avoir peur de la variole du singe ?" mais la réponse à la question est évidente : non ! Non, face au danger, il ne faut jamais avoir peur car la peur paralyse. En revanche, il faut avoir une vision lucide de la situation, comprendre les risques et, surtout, les prendre au sérieux. Rappelons-nous qu'en janvier 2020, il y avait deux ou trois personnes (étrangères) contaminées au covid-19 en France (dans la région de Bordeaux je crois) et à l'époque, un grand maître de la virologie prétendait que ce n'était rien et qu'on en faisait déjà trop ! Nous n'imagions pas la tournure que prendrait ce virus, en France comme dans le monde (du reste, ces personnes contaminées semblent ne pas avoir propagé l'épidémie en France et la cause serait plutôt un foyer à Mulhouse). Prendre l'option du déni n'est donc pas une meilleure posture que l'option de la peur. Responsabilité et vigilance paraissent plus indiquées.
Le complotisme a cette fâcheuse manie de mettre un sens là où il n'y en a pas. De croire que les catastrophes naturelles sont surnaturelles, c'est-à-dire proviennent de forces intelligentes superpuissantes (certains l'ont dit du sida que Dieu voulait punir les déviants, réflexe relativement humain puisque d'autres l'ont dit pour la peste, etc.). Ou que les catastrophes naturelles sont humaines, provenant d'une puissante élite humaine aux commandes de tout, qui maîtrise tout, qui nous manipule (c'est le "ils" du titre, à opposer au confortable et rassurant "nous"). Quelle prétention humaine ! La réalité scientifique est souvent plus bestiale : l'être humain est minuscule face aux intempéries de la Nature !
La pandémie fait certes partie des catastrophes naturelles (c'est bien la nature qui avance avec les virus, une sorte de laboratoire de la théorie de l'Évolution en accéléré), mais elle pourrait aussi provenir de l'humain, de recherches humaines casse-cou, genre prométhéennes ou frankensteiniennes. Pour le covid-19, certains ont ainsi soupçonné certains laboratoires d'avoir confectionné le virus (pour un autre virus totalement romancé, l'écrivain Xavier Müller, auteur de "Erectus" publié en 2018, donc bien avant le covid-19, imagine la négligence scientifique dans un programme voulu de recherches en virologie). L'origine humaine (dans le sens de sciences mal maîtrisées) d'une pandémie est possible mais peu probable car la Nature n'a pas besoin des humains pour créer ou faire évoluer, muter, de nouveaux virus.
Revenons à la variole du singe, appellation très mal trouvée et particulièrement dégradante, qui n'incite pas les malades qui en sont atteints à la déclarer pour se faire soigner, au risque d'être considérés ou de se considérer comme des singes. On a parlé du singe parce que le virus a été pour la première fois isolé et identifié chez le singe, mais il n'est pas associé au singe et le réservoir animal du virus est plutôt les rongeurs (en particulier les rats de Gambie). On appelle la maladie orthopoxvirose simienne, infection à virus monkeypox et maintenant, selon l'appellation de l'OMS adoptée le 28 novembre 2022, mpox (le "m" faisant référence à monkey, singe en anglais). L'appellation française est officiellement la "variole simienne" depuis le 18 avril 2023 (mais je ne vois pas trop ce qui change, simienne voulant dire "qui relève des singes" !). Ce virus mpox fait partie de la même "famille" que celui de la variole humaine, du genre orthopoxvirus, à cela près que le variole humaine a été complètement éradiquée depuis 1980.
Le mpox provient surtout des forêts d'Afrique tropicale (où la maladie est endémique), se transmet à l'humain depuis l'animal, et aussi d'humain à humain par contact de matières issues de lésions cutanées ou de sécrétions (pas forcément sexuelles) et a des conséquences analogues à celles subies avec la variole (humaine) mais moins graves : éruption pustuleuse, fièvre, problèmes respiratoires, etc. La létalité est de l'ordre de 1% à 10%, ce qui reste beaucoup (nettement supérieure à celle du covid-19), touchant principalement les très jeunes enfants et les personnes immunodéprimées (en particulier celles atteintes du sida), en raison des complications des formes graves qui sont : surinfection bactérienne de la peau, déshydratation, pneumonie, cécité (par infection de la cornée), encéphalite et septicémie. Les soins appropriés et connus (soins des symptômes) permettent le rétablissement des personnes atteintes après une période donnée, et la vaccination contre la variole (humaine) apporte une protection très efficace contre cette maladie (efficacité de 85%). Donc, première source pour être rassuré, cette maladie est beaucoup mieux connue que le très nouveau covid-19 en janvier 2020. De plus, on a les outils pour s'en prémunir ou la soigner, au contraire du covid-19 (et, semble-t-il, pas avec de l'hydroxychloroquine !).
Le virus mpox a été découvert et isolé en 1958 sur un singe à Copenhague. Des épidémies de mpox ont eu lieu dans les années 1960 principalement sur des singes venus d'Asie et transportés en Europe, et leur infection a eu lieu pendant leur transport, notamment avec d'autres animaux, dont des animaux africains contaminés car le virus provient d'Afrique. Ce n'est qu'en 1969 que ce virus a été distingué du virus de la variole humaine. Le premier cas humain de mpox a été découvert en 1970 à Basankusu au Zaïre (République démocratique du Congo) sur un enfant dans le cadre de la surveillance de la variole par l'OMS. Pendant plusieurs décennies, la variole simienne est restée une maladie très rare en Afrique (quelques centaines de cas par épidémies). Les années 2010 ont connu une augmentation importante du nombre de cas humains (d'un facteur dix). À la fin des années 2010, plusieurs milliers de cas ont été détectés en République démocratique du Congo, Nigeria et Centrafrique. Entre 2000 et 2022, quelques cas ont été signalés hors d'Afrique, en particulier aux États-Unis où a eu lieu une épidémie de mpox en 2003 (propagée dans le Midwest par des rongeurs importés du Ghana comme nouveaux animaux domestiques).
La première épidémie mondiale de mpox provoquée par le clade IIb a eu lieu en 2022-2023. Le premier cas a été détecté à Londres le 6 mai 2022 sur un patient revenant du Nigeria. Cette épidémie a touché l'Europe (le 16 juin 2022, 183 cas de mpox ont été détectés en France), en Amérique, Asie, etc. touchant 113 pays. L'OMS a enregistré 83 943 cas confirmés en laboratoire et 75 décès pour l'année 2022. L'urgence de santé publique de portée internationale a été déclarée par l'OMS le 23 juillet 2022 et a été levée le 11 mai 2023 avec le contrôle de la propagation de la maladie. Quelques cas de mpox de clabe IIb ont été encore signalés après janvier 2024 dans des pays non endémiques, mais très peu. Le pic de cette épidémie a eu lieu en juillet 2022 en France et a concerné 2 749 personnes atteintes. Sur l'ensemble du monde, au 28 juillet 2024, cette épidémie a touché 99 388 personnes (cas confirmés) et provoqué 208 décès dans 116 pays (depuis janvier 2022).
La précédente déclaration d'urgence de santé publique de portée internationale a été faite le 30 janvier 2020 pour la pandémie de covid-19, et les trois précédentes encore pour le virus Ebola les 8 août 2014, 1er février 2016 et 17 juillet 2019. Cette déclaration signifie que tous les États du monde doivent prendre des mesures pour empêcher le développement d'une pandémie qui pourrait être une catastrophe mondiale (comme ce fut le cas pour le covid-19 dont on ne connaissait rien au contraire du virus Ebola et du virus mpox). Cela a été aussi le cas pour la pandémie de grippe A (H1N1) le 26 avril 2009, et je répète que les mesures de viglance prises à l'époque par la Ministre de la Santé, à savoir Roselyne Bachelot, ont été responsables et sages, dans l'intérêt de santé publique ; il valait mieux trop protéger que pas assez, critique faite au début de la crise du covid-19 (absence de masque, de tests, de vaccins, etc.).
La seconde épidémie mondiale de mpox a lieu en ce moment et c'est pour cela que la variole du singe est revenue dans l'actualité, déclarée urgence de santé publique de portée internationale ce mercredi 14 août 2024 par Tedros Adhanom Ghebreyesus, le directeur général de l'OMS : « Le risque de propagation en Afrique et partout dans le monde est très inquiétant. ». Il s'agit d'une nouvelle souche du virus mpox, le clade Ib, plus mortelle et plus contaminante, et c'est cela qui inquiète l'OMS et les responsables de santé publique de tous les pays. Le premier cas confirmé de cette épidémie a été détecté en septembre 2023 dans le Sud-Kivu en République démocratique du Congo. À ce jour, cette épidémie a atteint 16 127 personnes (cas confirmés) et a provoqué 554 décès (des enfants de moins de 15 ans pour plus de 60% des décès), dans 15 pays dont 13 pays africains (très grande majorité des cas sont en République démocratique du Congo), ce qui fait une létalité d'environ 4%.
Et l'inquiétude, au-delà de cette souche particulièrement agressive, c'est qu'un cas a été détecté à Stockholm, en Suède, le 15 août 2024 et 3 cas au Pakistan le 16 août 2024. La chef intérimaire de l'Agence suédoise de santé publique Olivia Wigzell a déclaré au cours d'une conférence de presse : « La personne touchée (qui vit dans la région de Stockholm) a été infectée lors d’un séjour dans une région d’Afrique où sévit une importante épidémie de mpox du sous-type clade Ib. (…) Nous estimons que la Suède est bien préparée pour diagnostiquer, isoler et traiter les personnes atteintes de mpox de manière sûre et efficace (…). Qu’une personne soit traitée pour le mpox dans le pays n’implique pas de risques pour le reste de la population ». Pour le premier cas confirmé au Pakistan, le Ministère pakistanais de la Santé a précisé que la personne atteinte, un homme de 23 ans, venait d'un pays du Golfe persique (par leurs liaisons aériennes internationales, les Émirats arabes unis sont systématiquement touchés par les épidémies internationales et ont recensé depuis 2022 déjà 16 cas de mpox, toute souche confondue).
Le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC) a considéré que le risque d'une contamination massive est très faible à ce jour. Néanmoins, sa directrice générale Pamela Rendi-Wagner a recommandé la plus grande surveillance : « En raison des liens étroits entre l’Europe et l’Afrique, nous devons nous préparer à un plus grand nombre de cas importés de clade Ib. ».
L'OMS a déclaré l'urgence internationale car le nombre de cas en 2024 en Afrique a augmenté de 160% en un an. Depuis janvier 2022, le nombre de cas de mpox est de 38 465 cas dans 16 pays (africains) et de 1 456 décès, pour les deux souches (clade IIb et clade Ib). Je reconnais que ces chiffres sont un peu contradictoires avec les autres statistiques que j'ai fournies juste avant pour l'un ou l'autre des sous-types du virus. Je n'ai pas précisé les sources de ces statistiques, mais elles émanent d'agences nationales ou internationales de surveillance sanitaire différentes qui ont leur propre mode de calculs ou qui prennent en compte ou pas certaines données.
Ce qu'on sait en tout cas, c'est que la situation épidémique est très grave en République démocratique du Congo qui représente plus de 95% des contaminations. En juillet 2024, le gouvernement congolais a reconnu une « augmentation exponentielle » du nombre de cas, alors que le dépistage et la surveillance restent encore partielles. Louis Albert Massing, coordinateur MSF en RDC, a évoqué la particularité de certaines régions de ce pays : « La maladie a été enregistrée dans les camps de déplacés autour de Goma, au Nord-Kivu, où l'extrême densité de la population rend la situation très critique. Les risques d'explosion sont réels vu les énormes mouvements de population. » (cité par Blue News le 7 août 2024). Maria van Kerkhove, directrice de la prévision des épidémies à l'OMS, a pondéré la forte hausse de 2024 avec une meilleure capacité de dépistage, mais est restée toutefois très préoccupée de cette flambée.
La gravité accrue de la nouvelle souche du mpox mérite certainement l'alerte maximale. Trudi Lang, la chercheure à l'origine de la détection de cette nouvelle souche, a expliqué auprès de Gavi.org (organisation internationale visant à améliorer l'accès aux vaccins pour les enfants des pays les plus pauvres) : « Nous observons avec cette nouvelle souche des éruptions cutanées généralisées sur tout le corps, en plus de lésions génitales dans certains cas. Les symptômes ont tendance à durer plus longtemps. Les cas graves montrent une mortalité de 5% chez les adultes et de 10% chez les enfants (…). En outre, les femmes infectées pendant la grossesse perdent leur fœtus, ce qui ajoute à la gravité de la situation. » (cité par Futura Sciences). Leandre Murhula Masirika, participant également à la détection du premier cas, a ajouté : « Certains patients, même après leur guérison, continuent de se plaindre de problèmes oculaires, cutanés ou génitaux. Nous avons donc lancé un projet pour étudier les effets à long terme de cette infection. ».
La Chine populaire a renforcé le 16 août 2024 les contrôles aux frontières sur les personnes et les biens susceptibles d'avoir été en contact avec le virus mpox. De son côté, le Premier Ministre français démissionnaire Gabriel Attal a déclaré ce vendredi 16 août 2024 en début de soirée, sur Twitter : « Depuis le déclenchement de l’épidémie de mpox en 2022, nous avons rigoureusement appliqué le triptyque : surveillance, diagnostic rapide, vaccination. Nous n’avons jamais baissé la garde. Ainsi, ce sont 152 500 vaccinations qui ont été réalisées. La circulation du virus a été contenue : 4 975 cas recensés en 2022, 52 en 2023 et 107 depuis le 1er janvier 2024. Ces derniers jours, face à l’apparition d’un nouveau variant et à une accélération de la circulation du virus en Afrique, l’OMS et l’ECDC ont rehaussé le niveau d’alerte. J’ai tenu aujourd’hui un point de situation avec Catherine Vautrin et Frédéric Valletoux. À la suite de cette réunion, nous plaçons notre système de santé en état de vigilance maximale. (…) Nous saisissons sans délai les autorités sanitaires pour qu’elles statuent sur la conduite à tenir en matière d’actualisation des recommandations sur les populations cibles en vaccination. Par ailleurs, conformément à nos valeurs de solidarité internationale et à la priorité sanitaire de contenir le foyer épidémique en Afrique, nous avons décidé, à la demande du Président de la République, de réaliser un don de vaccins aux pays les plus touchés. Notre système de santé est sur ses gardes. Nous nous tenons prêts à tous les scénarios pour faire évoluer les consignes à la population en fonction de l’évolution du virus et maintenir ainsi le haut niveau de vigilance adopté depuis 2022. ». Un nouveau point sera fait mardi 20 août 2024. Le premier centre parisien de vaccination contre le mpox a ouvert le mercredi 7 août 2024.
L'un des producteurs de vaccins contre la variole, Bavarian Nordic (danois), s'est déclaré prêt le 15 août 2024 à produire jusqu'à 10 millions de doses du vaccin d'ici à 2025, il en dispose déjà 500 000 doses en stock. Certains pays comme les États-Unis sont prêts à proposer des vaccins principalement aux enfants et adolescents de 12 à 17 ans, qui risquent des complications plus graves que les adultes bien portants. Actuellement, il existe deux vaccins contre la variole, et l'OMS souhaite autoriser des mises sur le marché accélérée pour d'autres vaccins afin de faire face à la demande. S'il existe des antiviraux capables d'accompagner les symptômes parfois graves de la maladie, il n'existe aucun médicament pour guérir le mpox et la meilleure protection reste la vaccination auprès des populations à risque (enfants et personnes immunodéprimées), même administrée après contamination.
On connaît encore mal le mode de transmission du virus mpox, si ce n'est le contact pour la transmission d'humain vers humain. Le centre régional d'information pour l'Europe occidentale des Nations Unis a ainsi expliqué le 16 août 2024 : « La variole du singe est une maladie infectieuse causée par un virus transmis à l’homme par des animaux infectés, mais qui peut aussi se transmettre d’homme à homme par contact physique étroit. La variole se caractérise par une éruption ou des lésions cutanées généralement concentrées sur le visage, la paume des mains et la plante des pieds. Dans la plupart des cas, la maladie guérit spontanément en deux ou trois semaines. (…) Le taux de mortalité reste en dessous de 4%. (…) L’OMS encourage tous les pays à renforcer la surveillance, à partager les données et à travailler pour mieux comprendre la transmission du virus. Il existe deux vaccins homologués et efficaces contre le mpox. Plusieurs études ont montré que la vaccination contre la variole "classique" était efficace à 85% pour prévenir le mpox. Le fait d’avoir été vacciné auparavant contre la variole peut entraîner une maladie moins grave. Cependant le vaccin contre la variole n’est plus administré depuis l’éradication de cette maladie en 1980. ». L'ONU a de plus exhorté les pays à « partager les outils tels que les vaccins et à appliquer les leçons tirées des précédentes urgences de santé publique de portée internationale pour faire face à l’épidémie actuelle ».
Il n'y a donc aujourd'hui pas de quoi paniquer, surtout pour les personnes qui ont déjà été vaccinées contre la variole (avant 1980), mais il faut garder une vigilance maximale pour éviter ou circonscrire une flambée internationale des cas de mpox. Ah, au fait, Emmanuel Macron n'y est pour rien, il a un alibi : il était aux Jeux olympiques !
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Covid : attention au flirt !
« Même en l'absence de nouveaux variants, une diminution de la protection conférée par la vaccination ou par une infection antérieure ainsi qu'une circulation soutenue du virus pourrait entraîner une recrudescence des formes sévères, en particulier chez les personnes vulnérables. Les mesures de prévention des virus respiratoires restent donc d'actualité, en particulier de la stratégie vaccinale au regard de l'évolution de la circulation des variants. » (Bulletin de Santé Publique France : Analyse de risque sur les variants émergent de SARS-CoV-2,mise à jour du 10/06/2024, n°52).
Vous avez de la fièvre ? Vous êtes très fatigué ? Vous avez des maux de tête, des courbatures ? Attention au flirt ! Et si vous avez perdu votre goût ou votre odorat d'un coup, il n'y a plus de doute : vous avez chopé le covid-19. Eh oui, on pensait en réchapper mais le coronavirus est toujours présent de ce bas monde ! Cela fait plus de quatre ans que la pandémie est survenue, comme une voleuse, partout dans le monde.
Et l'épidémie s'est arrêtée vers la fin de l'année 2022, après plus d'un an de vaccination massive des populations. Mais le virus est toujours là et mute toujours. Si ce n'est pas vous, vous pouvez avoir un collègue, un ami, un membre de votre famille qui l'a récemment attrapé. Normal : en France, le virus est en recrudescence depuis le mois d'avril. Partant de très bas, la semaine dernière a vu une explosion des cas de suspicion de covid par rapport à la semaine précédente (plus de +50%) alors qu'en fin mai, c'était +30% par rapport à la semaine précédente. On parle ici des interventions aux urgences ou de SOS Médecins. Pour l'instant, cela n'affecte pas beaucoup l'occupation des lits à l'hôpital. Heureusement. Car peu de personnes développent la forme sévère du covid.
Le meilleur capteur pour avoir la situation réelle du covid est dans l'analyse des eaux usées (la circulation du virus dans les eaux usées), puisque le dépistage du covid par des tests devient rare et seulement en cas de suspicion, et il indique la même explosion. C'est vrai aussi que les gens (moi en premier) ne portent plus de masque ni n'utilisent le gel hydroalcoolique. J'ai juste vu quelques (rares) médecins et soignants à l'hôpital portant le masque, mais cela reste assez rare. "On" a tourné la page et "on" ne veut plus en parler. Et après tout, peut-être que maintenant, "on" en parlera comme on parle de la grippe. Ce qui, pour l'instant, n'est pas adapté au covid qui n'est pas encore devenue une maladie saisonnière.
Le variant qui est en cause est un descendant de notre bon vieil omicron qui avait plombé, en France, le début de l'année 2022, juste après le nouvel an. Depuis novembre 2023, c'est le variant JN1 qui tourne majoritairement en France (et dans le monde), mais depuis deux à trois mois, ce sont deux sous-variants de ce variant qui explosent, le KP.2 appelé également FLiRT parce qu'il porte des mutations supplémentaires : F456L et R346T d'où FLiRT. Ces deux mutations modifient la transmissibilité et l'échappement à la réponse immunitaire. Ainsi, aux États-Unis (car il vient des États-Unis), il est observé à 22,5% des cas en juin 2024 (le second sous-variant KP.3, venu un peu plus tard, également FLiRT, est à 25%).
L'épidémiologiste Adrian Asterman, professeur de biostatistique à l'Université d'Australie du Sud, a expliqué le 12 juin 2024 dans "Newsweek" les raisons de cette explosion de nouveaux cas : « La différence entre eux est que KP.3 possède une mutation supplémentaire appelée F456L, située dans la protéine spike. Cette mutation permet au virus de s'accrocher plus facilement à nos récepteurs ACE2 (…), ce qui le rend plus infectieux. C'est pourquoi le KP.3 commence désormais à dominer [aux USA]. ».
En France, ces sous-variants commencent à prospérer depuis mars 2024, mais à des faibles niveaux. C'est à partir de maintenant qu'on commence à voir la forte hausse des nouveaux cas. De quoi s'inquiéter pour cet été car il y a deux facteurs de contamination plus forte, les vacances estivales qui sont l'occasion de rencontrer du monde et de changer de lieux, et (bien sûr), les Jeux olympiques et paralympiques. Pour l'instant, le vaccin anti-covid n'est pas ajusté aux sous-variants FLiRT mais ça devrait l'être à l'automne prochain si ceux-ci, comme cela semble prévisible, sont toujours là (et probablement majoritaires).
Toutes les classes d'âge sont concernées par ce retour du covid. Les symptômes du KP.2 et KP.3 devraient être à peu près les mêmes que ceux du variant d'origine, le JN1 qui étaient bien moins durs que les premières souches de la pandémie en 2020 et 2021. C'est la raison pour laquelle le nombre des hospitalisations et de décès reste (encore) assez faible.
Je pourrais bien sûr vous recommander de ne plus embrasser vos collègues, de ne plus leur serrer la main, de mettre un masque dès que vous voyez plus de trois personnes et de vous acheter une citerne de gel hydroalcoolique, mais je serais alors assez hypocrite car je ne le ferais pas moi-même. En revanche, comme avec n'importe quelle maladie contagieuse respiratoire, il faut protéger les personnes fragiles pour qui avoir le covid pourrait être sinon fatal au moins très éprouvant.
Sur la vaccination, le site Ameli (de la Sécurité sociale) rappelle opportunément ce qu'on sait à l'heure actuelle (quoi qu'en disent complotistes et antivax) : « En l’état des connaissances, les vaccins contre le covid-19 aujourd’hui disponibles ou en cours de développement réduisent la sévérité des symptômes, et semblent réduire la contagiosité. Il est recommandé de poursuivre le respect des gestes barrières et le port du masque, même lorsqu’on est vacciné. ». Une campagne de vaccination devait s'arrêter le 16 juin et devrait être prolongée jusqu'au 15 juillet 2024 (en France).
En cas de symptômes, il vaut mieux s'inquiéter quand même, surtout pour protéger les personnes vulnérables que vous seriez amené à rencontrer (ou croiser).
Il ne faut pas compter voir disparaître de la surface de la Terre ce nouveau virus qui a à peine cinq ans d'âge. Mais depuis deux ans, on peut vivre avec lui sans beaucoup de contraintes, au contraire des deux premières années où les populations n'étaient pas encore collectivement immunisées (par le vaccin ou par la maladie elle-même). Il suffit juste d'être vigilant.
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Euthanasie 2024 (3) : les ultras dicteront-ils leur loi au gouvernement ?
« Le projet de loi, par sa portée, nous invite au dépassement de soi : nous devons aller au-delà de notre vécu, au-delà de l’appartenance à un groupe parlementaire, de nos idées préconçues, de la vie quotidienne. Il nous invite à répondre collectivement à des questions d’une profonde gravité. Quelle réponse éthique apporter à des souffrances inapaisables ? Pouvons-nous fermer les yeux sur des douleurs auxquelles ni la médecine ni la législation ne sont en mesure de remédier ? » (Catherine Vautrin, le 27 mai 2024 à l'hémicycle).
Prudence et humilité, mais ces précautions ministérielles convaincront-elles les députés qu'il faille légiférer la main tremblante quand on parle de mort ?
Depuis ce lundi 27 mai 2024, le projet de loi sur l'euthanasie en France est examiné en séance publique à l'Assemblée Nationale pour sa première lecture. Cela devrait durer une quinzaine de jours avec un vote solennel prévu le 11 juin 2024. Le Sénat s'emparera ensuite du texte cet automne et comme le gouvernement a sagement évité de faire une procédure accélérée pour ce sujet si sensible, un second round parlementaire aura lieu dans l'année 2025 avant l'éventuelle adoption définitive.
Avant de présenter le texte et les enjeux, insistons sur les mots : je vais employer ce mot, euthanasie, que j'élargis au double sens d'euthanasie et de suicide assisté. Je conviens que ce sont deux actes très différents (l'un est fait par un tiers, l'autre par le patient lui-même), mais la philosophie de ce texte est que c'est le même geste avec la même finalité, puisque l'idée de proposer une substance létale que le patient lui-même pourra s'administrer s'il le peut (et veut, bien sûr) ou qu'un tiers à sa demande pourra le faire (si et seulement s'il ne le peut pas lui-même). J'utilise le mot euthanasie qui n'est utilisé ni dans le projet de loi, ni par aucun membre du gouvernement, à défaut de la pompeuse "aide à mourir" voire (l'horreur de mots !), "l'aide à mourir dans la dignité" (comme si mourir sans euthanasie devait être indigne alors que la dignité humaine est intrinsèquement constitutive de l'être humain).
Comme je l'ai signalé précédemment, le texte du gouvernement a été adopté au conseil des ministres du 10 avril 2024 et est défendu par la super ministre Catherine Vautrin (présente également sur le front de l'assurance-chômage). Il a d'abord été examiné en commission, par une commission spéciale chargée de ce texte, créée le 10 avril 2024, présidée par l'ancienne ministre Agnès Firmin-Le Bodo (qui avait été chargée de ce texte au gouvernement mais qui a été exclue du gouvernement en janvier en raison d'une enquête sur des cadeaux supposés trop généreux de groupes pharmaceutiques alors qu'elle était pharmacienne). Le rapport général du texte est Olivier Forlani, député de la majorité (MoDem) et ancien maire socialiste de La Rochelle (le tombeur de Ségolène Royal en 2012), partisan connu de l'euthanasie depuis des années, et les autres rapporteurs sont Didier Martin (Renaissance), Laurence Cristol (Renaissance), Laurence Maillart-Méhaignerie (Renaissance) et Caroline Fiat (FI), chacun rapportant une partie du texte.
La commission spéciale a examiné le texte du gouvernement du 13 au 17 mai 2024 après avoir organisé une série d'auditions (publiques) du 22 au 26 avril 2024 et le 30 avril 2024 (environ une soixantaines d'heures d'audition). Et ce qui pouvait être imaginable s'est passé : le texte a été profondément remanié dans une version ultra-euthanasiste, en particulier en raison d'un véritable clivage au sein de la majorité. J'y reviendrai plus loin précisément. Le gouvernement espère que l'examen en séance publique reviendra au texte initial sur la philosophie générale (c'est-à-dire, en gros, considérer l'euthanasie comme un cas limite d'une extrême exception), mais rien n'est sûr notamment à cause du jeu des oppositions principalement à gauche qui appuieront les ultras. Or, certains députés de la majorité, comme Astrid Panosyan-Bouvet, députée Renaissance de Paris, qui était prête à voter le texte du gouvernement, a annoncé dans "Le Figaro" qu'elle voterait contre le projet de loi si c'était la version de la commission qui devait être mis aux voix. Elle n'est pas la seule dans la majorité.
L'attitude du Président Emmanuel Macron est assez ambiguë sur la fin de vie. Je pense que le fait qu'il fasse partie d'une nouvelle génération, bien plus jeune que les dirigeants d'avant lui, joue beaucoup sur cette ambiguïté. L'idée est très populaire bien que les sondages, à mon sens, posent généralement très mal le problème en ne laissant qu'un choix entre extrêmes souffrances et euthanasie. Emmanuel Macron veut ainsi faire adopter le principe de l'euthanasie... mais discrètement, sans que cela se sache, parce qu'une partie de son électorat n'est pas forcément très favorable à cette mesure (vote catholique, personnes âgées, sympathisants de droite en particulier). Alors, il refuse d'aller au bout et de parler d'euthanasie (voir plus haut), et souhaite ainsi une « voie française » de la fin de vie (mais je répète que la voie français de la fin de vie était déjà trouvée, c'est la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016). Emmanuel Macron refuse aussi de parler d'un "droit" à l'aide à mourir, mais simplement d'une disposition supplémentaire accessible aux patients. Il refuse de présenter ce texte comme une rupture anthropologique profonde alors que c'est le cas.
Le problème, et c'étaient mes craintes, bien sûr, c'est qu'une fois la boîte de Pandore ouverte, tout est bon pour aller dans l'ultra. C'est la surenchère. Et la volonté d'en profiter pour des idéologues quand une brèche est ouverte. Il n'y a pas de demi-mesure dans ce genre de sujet : ou on accepte clairement que la société (l'État, le corps médical, un autre tiers) fournisse de quoi tuer un patient, voire puisse le tuer (selon sa volonté bien sûr), ou pas. Mais dès que le pas est franchi, il n'y aura ni stopper, ni conditions contraignantes, ni exceptions, cela deviendra la règle et à l'avenir, les grand-mères qui se sentent déjà inutiles voudraient presser l'échéance face à des héritiers eux aussi vaguement pressés et un État super-endetté qui préfère réduire ses dépenses de santé pour les plus âgés (sans se l'avouer). Les députés de la commission spéciale ont montré ce qu'eux ou leurs successeurs feront de cette loi, même si elle est adoptée dans les termes initiaux du gouvernement.
Quant à la ministre, Catherine Vautrin, elle est très prudente. Elle-même n'était sans doute pas très chaude pour ce texte, même si elle a bien compris le pacte : son portefeuille (élargi) à condition de mettre ses valeurs sous son chapeau et défendre ce texte très macronien. Paris vaut bien une injection létale. J'exagère et je sais qu'il faut rester mesuré pour ce sujet, mais je suis particulièrement étonné et inquiet des nombreux retournements de veste sur ce sujet. Le combat semble déjà acquis. Tant dans l'hémicycle qu'à l'extérieur, dans les médias.
Revenons au texte. Il est composé (en gros) de deux grandes parties, et là aussi, c'est un scandale. Il aurait fallu deux textes distincts car c'est très différent. L'une porte sur les soins palliatifs (que le gouvernement préfère appeler "soins d'accompagnement" et que la commission spéciale veut nommer "soins palliatifs et d'accompagnement" ; on voit que la construction de la loi, ce n'est qu'un problème de vocabulaire, de mots, et c'est hyper-important, jamais un domaine n'est aussi sensible dans le choix des mots que le droit, et ce n'est pas de la littérature, il y a des vies humaines derrière ces mots). Il aurait fallu une loi distincte pour les soins palliatifs et tout le monde s'accorde à dire qu'il faut les développer et qu'il faut donc y mettre plus de budget. C'est d'ailleurs le manque scandaleux de soins palliatifs dans certains territoires qui fait admettre l'euthanasie. L'idée que la souffrance est hors-la-loi est acquise depuis la fin des années 1990, mais encore faut-il que l'État y mette les moyens. Là, ce sont des sous, pas de la philosophie.
Lors de la réunion de la commission spéciale du 15 mai 2024, le député LR Thibault Bazin a rappelé que dans son audition par la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, la démographe Annabel Desgrées du Loû, directrice de recherches et directrice adjointe du département Santé et Société de l'Institut de Recherche pour le Développement (IRD), a affirmé : « Faire avancer vraiment l’accompagnement de la fin de vie pour tout le monde, et donc faire avancer de manière majeure nos soins palliatifs, va prendre énormément de temps, d’argent, de volonté. (…) Si on fait ça en parallèle, il sera plus facile de laisser les personnes choisir de mourir vite. Mais quelle est la liberté derrière ce choix ? Pour qu’il y ait autonomie et liberté, il faut que les différents termes du choix soient possibles. Si un terme est davantage possible que l’autre, voire que l’autre terme n’est pas possible du tout, ce n’est plus un choix. ». C'est pour cela que Thibault Bazin aurait préféré développer massivement les soins palliatifs avant de proposer l'euthanasie (auquel il s'opposerait de toute façon).
Le député Renaissance Benoît Mournet y a vu également ce risque : « Premièrement, même si je salue l’existence de la stratégie décennale des soins d’accompagnement, sur les 400 000 personnes qui en ont besoin, seules 200 000 accèdent aux soins palliatifs. Je crains que l’aide à mourir ne devienne un palliatif aux soins palliatifs. Deuxièmement, les soignants en soins palliatifs, à quelques exceptions près, vivent cette disposition comme une négation de leur travail d’accompagnement. Nous discuterons plus loin des conditions d’accès à l’aide à mourir, mais je considère que le passage par les soins palliatifs doit être un préalable. ».
Même vision de la part du député communiste Pierre Dharréville : « Tout cela va perturber l’éthique du soin et de la médecine et, potentiellement, la relation de confiance entre les soignants et les patients. Deux logiques incompatibles s’affrontent. L’étude Jones-Paton de 2015 montre que la légalisation de la mort provoquée n’a pas diminué le nombre de suicides non assistés, plutôt le contraire. Ce texte de loi est un problème au moment où les soins palliatifs sont en situation d’insuffisance criante, où l’hôpital connaît une crise profonde et durable, où le droit à la retraite a été abîmé, où les pénuries de médicaments, y compris pour soulager la douleur, perdurent. Alors que le traumatisme de la pandémie a laissé pour trace une crise sociale profonde, il sera bientôt plus rapide d’obtenir un produit létal que de décrocher un rendez-vous dans un centre antidouleur. Je crains que cette loi ne crée sa propre dynamique en ouvrant l’éventail des cas plus largement que ne l’avait prévu le CCNE [Comité consultatif national d'éthique], avec le risque que de nombreuses personnes mettent fin à leur existence de manière prématurée. Je crois que le droit a une fonction sociale, que la société doit être du côté du droit à vivre, du désir de vivre, et que la loi doit protéger. (…) Nous nous éloignons manifestement de l’enjeu initial : il ne s’agit plus de traiter quelques cas isolés, mais d’établir un droit plus large. Je n’y suis pas favorable. Le fait d’institutionnaliser cette possibilité aura des effets sociaux problématiques. Cela constitue une rupture éthique, sociale et culturelle que je ne souhaite pas accompagner. ».
Idem pour la députée non-inscrite Emmanuelle Ménard : « Le projet de loi change clairement de paradigme. Au lieu de prendre le problème des soins palliatifs à bras le corps pour permettre à chacun de mourir dignement et sans souffrance, on veut légaliser le suicide assisté et l’euthanasie dans un texte qui, en associant cyniquement les trois sujets, prend en otage ces soins palliatifs. Je considère qu’une société qui fait cohabiter les soins palliatifs avec le suicide assisté et l’euthanasie est une société malade. Il y a un réel antagonisme entre une société qui cherche à supprimer la souffrance et une société qui cherche à supprimer la personne qui souffre. ».
C'est aussi ce que disait, à la même séance de la commission spéciale, la députée LR Annie Genevard : « Pour ma part, je demande [la] suppression [de l'article 5 (voir plus loin)] car je suis fondamentalement hostile à l’euthanasie et au suicide assisté. Tous les arguments invoqués en leur faveur appellent des contre-arguments. La loi serait la conquête d’un droit nouveau, et même un acte de fraternité ? Mais il y a un fait troublant, c’est qu’une personne renonce à mourir quand on répond à ses problèmes de douleur et d’isolement. N’est-ce pas là que devrait se concentrer le soin ? Le texte couvrirait des cas qui échappent à la loi Claeys-Leonetti ? Mais il ne répondra pas non plus à toutes les situations. Ce droit serait strictement circonscrit ? Pourtant, dans tous les pays où il a été introduit, il a appelé un élargissement. Enfin, une telle loi n’entraînerait aucun effet de contagion ? Mais au Canada, en huit ans, la demande d’euthanasie et de suicide assisté a connu une croissance exponentielle. Tout cela ne peut pas ne pas nous faire réfléchir. ».
L'autre volet concerne cette "aide à mourir", l'euthanasie, donc. Je reviens d'abord au texte du gouvernement pour deux articles très importants. L'article 5 donne la définition : « L’aide à mourir consiste à autoriser et à accompagner la mise à disposition, à une personne qui en a exprimé la demande, d’une substance létale, dans les conditions et selon les modalités prévues aux articles 6 à 11, afin qu’elle se l’administre ou, lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, se la fasse administrer par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire qu’elle désigne. ».
On comprend bien que ce sont les articles 6 à 11 qui sont essentiels dans cette autorisation à mourir ou faire mourir. En particulier, l'article 6, dans sa rédaction gouvernementale, insiste sur la nécessité de répondre à cinq conditions en même temps : « Pour accéder à l’aide à mourir, une personne doit répondre aux conditions suivantes :
1° Être âgée d’au moins 18 ans ;
2° Être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;
3° Être atteinte d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital à court ou moyen terme ;
4° Présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas ou a choisi d’arrêter de recevoir des traitements ;
5° Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. ».
Dans la séance de la commission spéciale du 16 mai 2024, Emmanuelle Ménard s'est notamment inquiétée de la première condition : « La limite de 18 ans me semble problématique puisqu’elle est une porte ouverte évidente à l’euthanasie ou au suicide assisté des mineurs. Rien ne sera plus facile que de voter plus tard un amendement, il y en a déjà dans la suite de la discussion, proposant l’accès à l’aide à mourir à partir de 10, 12 ou 15 ans, voire sans aucune limite d’âge. ». Quant au député LR Philippe Juvin : « Les critères stricts que vous mettez en avant ne le sont pas. J’essaierai de le démontrer. ». Annie Genevard aussi était opposée à cet article 6 : « Mon attention et mon opposition se portent plus particulièrement sur la délivrance d’un produit létal à un patient dont le pronostic vital est engagé à moyen terme ; sur les patients présentant une souffrance psychologique ; sur la volonté libre et éclairée, dont on a vu dans les débats ce matin qu’elle pouvait être entravée, notamment par l’emprise ou l’abus de faiblesse. ».
J'ai déjà évoqué mon sentiment sur le sujet et quelle que soit la formulation de ces conditions, elles pourront toujours être vaguement contournées, d'autant plus si elles sont juridiquement floues. Par exemple, la "manifestation libre et éclairée" pourra toujours être discutée, notamment pour un patient à moitié conscient ou victime d'un abus de faiblesse. De même, le caractère "réfractaire" ou même "insupportable" de l'affection reste assez flou. Enfin, l'idée d'un pronostic vital engagé à "moyen terme" est très floue aussi. Toutefois, beaucoup de députés, initialement réticents, étaient prêts à se rallier à ce projet de loi avec de telles contraintes.
Mais c'était oublier le passage en commission spéciale, et surtout, rappelons-le en termes de procédure, depuis la révision constitutionnelle de Nicolas Sarkozy (de 2008), les députés en séances publiques délibèrent à partir du texte amendé de la commission et pas du texte initial déposé, ce qui oriente beaucoup les débats (on se dira que c'est un plus grand pouvoir des députés, et c'est vrai, mais on n'en parle jamais à leur actif et le risque est la surenchère démagogique).
Le texte de la commission a transformé considérablement celui du gouvernement. La rapporteure de cette partie cruciale (articles 5 et 6) est Laurence Maillart-Méhaignerie. Le 16 mai 2024, elle a eu à batailler en commission contre les tentatives pour élargir l'euthanasie aux mineurs, comme l'a demandé par exemple la députée écologiste Julie Laernoes. Laurence Maillart-Méhaignerie a expliqué pourquoi les mineurs sont exclus du texte : « Cette exclusion s’explique tout d’abord par des considérations éthiques. Le discernement d’un enfant progresse avec son âge. La faculté d’expression d’une volonté libre et éclairée, condition centrale dans l’accès à l’aide à mourir, suppose une maturité et un discernement plein et entier. L’ouverture de l’aide à mourir aux mineurs impliquerait nécessairement l’accord des parents, titulaires de l’autorité parentale, dont la position peut être délicate et discutable dans cette prise de décision qui doit rester un choix individuel. L’exclusion des mineurs du dispositif d’aide à mourir repose également sur des raisons médicales. Les traitements destinés aux jeunes patients sont de plus en plus prometteurs, comme en oncologie où le taux de rémission est considérablement plus élevé chez les jeunes. Le projet de loi prévoit donc de s’en tenir à la seule barrière juridique incontestable, qui est celle de la majorité, l’âge de la responsabilité pleine et entière du patient citoyen. ».
Ce qui est aussi l'avis du député centriste Charles de Courson : « En imposant d’obtenir le consentement des parents, si l’enfant a deux parents, que se passe-t-il si l’un est pour et l’autre contre ? On ne peut pas mettre le doigt là dedans. Si le texte est voté, il se passera ce qui s’est passé dans la plupart des autres pays : une dérive. On a bien vu tout à l’heure à quelles dérives avaient conduit les directives anticipées, avec lesquelles certains tentaient de contourner les fameux critères de l’article 6. ».
Certes, parfois, les modifications ou compléments sont les bienvenus de la part de la commission, car ils précisent mieux le texte ou l'encadrent mieux. C'est le cas de l'article 5 dont la version de la commission est plus pertinente qu'à l'origine : « L’aide à mourir consiste à autoriser et à accompagner une personne qui en a exprimé la demande à recourir à une substance létale, dans les conditions et selon les modalités prévues aux articles L. 1111 12 2 à L. 1111 12 7, afin qu’elle se l’administre ou, lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, se la fasse administrer par un médecin, un infirmier ou une personne majeure qu’elle désigne et qui se manifeste pour le faire. Cette dernière ne peut percevoir aucune rémunération ou gratification à quelque titre que ce soit en contrepartie de sa désignation. Elle est accompagnée et assistée par le médecin ou l’infirmier. ». En effet, il y a eu deux ajouts : l'interdiction de toute compensation rémunératrice de la part du tiers qui viendrait à administrer la substance létale au patient demandeur, ainsi que son accompagnement avec un personnel médical (car une injection n'est jamais anodine et il peut y avoir des problèmes). Surtout, l'idée d'évacuer toute tentation pécuniaire est essentielle, et on se demande pourquoi le gouvernement n'y avait pas pensé lui-même (on sait par exemple qu'en Suisse, des organisations privées se font beaucoup d'argent en proposant le suicide assisté).
Mais au-delà de la perfectibilité technique et juridique du texte, il peut y en avoir des modifications politiques voire philosophiques majeures. C'est le cas pour l'article 6 dont le troisième et quatrième points diffèrent de la version gouvernementale. Version de la commission spéciale :
« 3° Être atteinte d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale ;
4° Présenter une souffrance physique, accompagnée éventuellement d’une souffrance psychologique liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas de traitement ou a choisi d’arrêter d’en recevoir ».
La notion pourtant très instruite et utilisée par le corps médical de « pronostic vital » a été supprimée au profit d'une « phase avancée ou terminale » qui ne signifie pas grand-chose. L'ancien ministre Joël Giraud, député Renaissance, s'est exprimé lors de la réunion n°28 du 16 mai 2024 de la commission spéciale, pour soutenir cette expression : « Cela permettra également aux patients atteints d’une pathologie évolutive d’être éligibles. ». La députée PS Christine Pirès-Beaune était aussi d'accord : « À titre personnel, j’estime que la condition de la maladie grave et incurable est suffisante. Il est trop cruel de dire à quelqu’un atteint de la maladie de Charcot qu’il devra attendre d’être en phase terminale, c’est-à-dire de n’avoir plus de jambes, plus de mains, peut-être de ne plus pouvoir respirer, pour avoir, peut-être, le droit de demander l’aide active à mourir. ». Même la rapporteure Laurence Maillart-Méhaignerie et le rapporteur général Olivier Falorni ont soutenu les amendements visant à remplacer "engageant son pronostic vital à court ou moyen terme" par "en phase avancé ou terminale".
En revanche, Laurence Cristol a soutenu l'expression d'origine : « Vous partez du présupposé qu’une définition à long terme serait plus claire, mais c’est clairement non ! En trente ans, les progrès de la médecine ont offert un espoir immense pour le pronostic de maladies que l’on pensait incurables à long terme. Pierre a 60 ans. Médecin, il a reçu il y a trois ans le diagnostic d’un cancer du pancréas métastatique résistant à la chimiothérapie : son pronostic vital était engagé au-delà du moyen terme. Il aurait donc été éligible au dispositif que vous proposez. Grâce aux thérapies innovantes qui n’existaient pas il y a peu, il a retrouvé sa qualité de vie, il vit, il profite. Beaucoup des juristes que nous avons auditionnés ont proposé de retirer le critère de pronostic vital engagé à court ou à moyen terme, mais il faut favoriser l’approche médicale et rester humbles devant la maladie et les évolutions thérapeutiques. Dans de très nombreux cas, le médecin saura dire si le pronostic vital est engagé à court ou à moyen terme, s’il n’y a plus d’espoir. C’est un horizon peut-être imparfait, critiquable, mais protecteur pour les patients et rassurant pour les soignants. Comprenez que le vote des amendements concernés anéantirait le sens du texte. ».
Cette dernière phrase est importante puisque ces amendements ont été adoptés par la commission spéciale. C'est aussi ce qu'a bien compris Philippe Juvin (par ailleurs médecin) : « Une affection peut être en phase avancée sans engager le pronostic vital. C’est le cas si votre médecin vous diagnostique un cancer avec des métastases généralisées, mais curable. La rédaction "en phase avancée" ouvre donc très largement le champ d’application. ». Ainsi que l'avis du député LR Patrick Hetzel : « Le remplacement du pronostic vital à court et moyen terme par la notion de phase avancée ou terminale ouvre en grand les voies d’accès à l’aide à mourir. Il n’y a aucune étude d’impact sur la question, puisque cette évolution serait consacrée par l’adoption d’un amendement d’origine parlementaire : accepter cette proposition nous ferait courir un risque considérable. Nous sommes opposés à l’autorisation du suicide assisté et évidemment à la suppression de conditions encadrant son recours. Nous vous avions alertés sur la volonté de certains d’aller plus loin que le texte du gouvernement ; vous pouvez constater que nous avions raison. Faisons attention et apportons des garanties aux patients, car nous parlons de leur vie. ».
Pareillement pour le député MoDem Cyrille Isaac-Sibille : « Les amendements m’interpellent : le court, le moyen et le long termes sont des critères de nature temporelle. Les maladies graves progressent : une fois le diagnostic posé, elles avancent, donc l’expression « phase avancée » pourrait concerner les premiers stades d’une maladie diagnostiquée. L’adoption de ces amendements sèmerait de la confusion pour les soignants, car toute pathologie évolutive pourrait entrer dans le champ de la loi : nous pénétrerions là sur un terrain dangereux. ». Idem pour le député LR Yannick Neuder : « Supprimer le pronostic vital des critères ouvrant droit à l’aide à mourir serait très grave. Ne confondons pas celui-ci avec la phase de la maladie, laquelle peut être avancée sans que le pronostic vital soit engagé ; des maladies avancées sont curables, comme la pathologie dont je souffre, l’insuffisance cardiaque, qui n’entre pas en phase terminale en cas de greffe. Il faut faire preuve de beaucoup de prudence dans le choix des termes et conserver la notion de "pronostic vital à court ou moyen terme". Il convient également d’avoir l’honnêteté de ne pas confier à la HAS le soin de définir ce critère. ».
La présidente de la commission Agnès Firmin-Le Bodo était aussi d'avis de garder le texte originel : « Le projet de loi repose sur un équilibre et une priorité, celle du choix du patient. Néanmoins, cette liberté s’inscrit dans un cadre dans lequel les professionnels de santé accompagnent le malade tout au long du processus. Seul un médecin peut déterminer si le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme. Le texte fixe des critères, qui assurent l’équilibre du dispositif. La suppression de la notion de court ou moyen terme modifierait en profondeur la nature du projet de loi et romprait son équilibre, car elle autoriserait des personnes dont le pronostic vital est engagé à long terme et qui endurent des souffrances physiques réfractaires à solliciter une aide à mourir. ».
La ministre Catherine Vautrin, au nom du gouvernement, était, elle aussi, opposée au changement d'expression et défendait la notion de "pronostic vital à court ou moyen terme" après avoir lu l'avis du Conseil d'État et la lettre du président de la Haute autorité de santé (HAS) sur le sujet : « Les auteurs des amendements tendant à supprimer la référence au moyen terme ont des intentions très différentes. Les uns veulent restreindre l’aide à mourir aux affections engageant le pronostic vital à court terme ; ce n’est pas le sens du texte, et j’y suis défavorable. Les autres estiment qu’il est inutile de préciser cette condition dans la loi, que la pratique médicale se suffira. Mais la loi ainsi rédigée serait-elle applicable ? Quel médecin se sentira protégé si la loi n’éclaire pas un minimum son action ? Nous formulons une notion, la pratique se l’appropriera. La pratique est à la médecine ce que la doctrine est au droit. Incontestablement, pour que la pratique soit possible, les médecins ont besoin d’un cadre protecteur, aussi avons-nous inscrit dans le texte la double référence au court et au moyen terme. ».
Ce jeudi 16 mai 2024 peu après 16 heures, la situation était donc critique au sein de la commission spéciale : le rapporteur général et la rapporteure de l'article étaient favorables à une modification sur la troisième condition en supprimant la notion de pronostic vital engagé, bouleversant complètement l'équilibre du texte initial. La présidente de la commission et la ministre se sont opposés à cette modification. La présidente a dû alors suspendre la réunion juste avant le vote pour tenter une conciliation, mais finalement, les amendements de modification ont été adoptés contre l'avis du gouvernement. Cela a constitué non seulement un camouflet contre le gouvernement mais aussi l'idée qu'une fois qu'on commence à légiférer sur l'euthanasie, les conditions dériveront toujours parce qu'il y aura toujours des ultras pour les élargir.
C'est donc évidemment sur les articles 5 et 6 qu'il faudra écouter attentivement les députés en séance publique, sans doute la semaine prochaine (ou à la fin de cette semaine). La question essentielle est : quelle sera la préférence des députés, le texte du gouvernement, équilibré, ou celui de la commission, débordé par ce que je nomme les ultras, même si ceux-ci, par précaution oratoire, n'hésite pas à faire part de leur humilité face à la gravité du sujet ? L'enjeu, c'est de protéger les plus vulnérables et de pouvoir leur apporter tous les soins qu'ils souhaitent, dont ils ont besoin, même atteints d'une maladie incurable, même en fin de vie. Que la solution de la mort ne soit pas la première option, facile, rapide et économique, au détriment de l'éthique, de l'innovation médicale et surtout, de la dignité humaine qu'on brandit un peu trop facilement à tort et à travers.
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (27 mai 2024)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Euthanasie 2024 (3) : les ultras dicteront-ils leur loi au gouvernement ?
Euthanasie : Robert Badinter, Ana Estrada et l'exemple péruvien ?
Euthanasie 2024 (2) : le projet Vautrin adopté au conseil des ministres du 10 avril 2024.
Euthanasie 2024 (1) : l'agenda désolant du Président Macron.
Robert Badinter sur l'euthanasie.
Le pape François sur l'euthanasie.
Fin de vie 2023 (4) : la mystification d'un supposé "modèle français" de la fin de vie.
Discours du Président Emmanuel Macron recevant la Convention citoyenne sur la fin de vie le 3 avril 2023 à l'Élysée (texte intégral).
Communiqué de l'Ordre des médecins sur la fin de vie publié le 1er avril 2023 (texte intégral).
Avis n°139 du CCNE sur les questions éthiques relatives aux situations de fin de vie publié le 13 septembre 2022 (à télécharger).
Rapport n°1021 de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti publié par l'Assemblée Nationale le 29 mars 2023 (à télécharger).
Rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie publié le 2 avril 2023 (à télécharger).
Fin de vie 2023 (3) : conclusions sans surprise de la Convention citoyenne.
Fin de vie 2023 (2) : méthodologie douteuse.
Fin de vie 2023 (1) : attention danger !
Le drame de la famille Adams.
Prémonitions (Solace).
Vincent Lambert.
Axel Kahn : chronique d’une mort annoncée.
Euthanasie : soigner ou achever ?
Le réveil de conscience est possible !
Soins palliatifs.
Le congé de proche aidant.
Stephen Hawking et la dépendance.
La dignité et le handicap.
Euthanasie ou sédation ?
La leçon du procès Bonnemaison.
Les sondages sur la fin de vie.
Les expériences de l’étranger.
La politisation du CCNE (16 décembre 2013).
Tribune de Michel Houellebecq dans "Le Figaro" du 5 avril 2021.
Tribune de Michel Houellebecq dans "Le Monde" du 12 juillet 2019.
Les nouvelles directives anticipées depuis le 6 août 2016.
Réglementation sur la procédure collégiale (décret n°2016-1066 du 3 août 2016).
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
La loi Leonetti du 22 avril 2005.
https://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20240527-euthanasie-2024c.html
https://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/euthanasie-2024-3-les-ultras-254865
http://rakotoarison.hautetfort.com/archive/2024/05/27/article-sr-20240527-euthanasie-2024c.html
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Euthanasie : Robert Badinter, Ana Estrada et l'exemple péruvien ?
« Il viendra un moment où je ne pourrai plus écrire ni m'exprimer. Mon corps est défaillant, mais mon esprit est heureux. Je veux que les derniers instants de ma vie soient comme ça. » (Ana Estrada).
Depuis quelques semaines, Élisabeth Badinter est invitée dans les médias, parce qu'elle vient de sortir un nouveau livre, le premier depuis la mort de son mari Robert Badinter. L'une de ses premières prestations a eu lieu sur France 5 le vendredi 26 avril 2024. Entre autres nombreux sujets, elle est revenue sur la pensée de Robert Badinter sur l'euthanasie. Certains, dont moi, voyaient dans la position de l'ancien garde des sceaux une appréciation hostile à l'euthanasie.
C'est toujours difficile et malsain de faire parler les morts, dans un sens comme dans un autre, et une déclaration ouvertement publique avant de mourir aurait permis d'éviter tout malentendu. Élisabeth Badinter, elle, est certaine de la position de son mari concernant le projet Vautrin d'aide à mourir : il la voterait si l'occasion lui en était donnée.
Les mots de la sociologue sont précisément les suivants : « Oui, je pense qu'il est effectivement important de savoir quel était son point de vue en septembre 2023. Il est vrai qu'en 2008, il a été interrogé dans une commission importante où il a dit ses réticences à propos de l'euthanasie. Et on a retenu ça, et par conséquent, il fallait faire très attention. Il n'a jamais dit : je suis hostile, quoi qu'il arrive. Il a dit : ça n'est pas des précautions religieuses ; ce n'est pas non plus, comment dirais-je, des précautions d'aucune sorte. C'est que l'euthanasie est un mot qui signifie quelque chose. D'ailleurs, on a enlevé le terme euthanasie dans le plan. Voilà. Et 2023, mais avant 2023 aussi, il a eu un entretien très long avec le député actuel qui va soutenir la loi. Lequel a affirmé, moi je n'étais pas présente à ce moment-là, lequel a affirmé que sa position était celle-là, qu'il voterait la loi. Et puis, donc quelques mois avant sa mort, comme l'a dit la ministre, étaient interrogés tous les deux. Donc, je suis le témoin direct, comme madame la ministre, on était quatre dans la pièce, et il a dit son point de vue, et il a dit : je voterais la loi si l'occasion m'était donnée. ».
Je ne doute pas de sa sincérité, mais j'ai quand même un doute car, en très bon juriste, Robert Badinter était guidé par des logiques inflexibles qu'il me paraît peu fluctuantes. En effet, le 16 septembre 2008, lors de son audition parlementaire sur l'évaluation de la loi Leonetti, Robert Badinter avait trouvé cette loi satisfaisante, car elle gardait un équilibre entre deux interdits, celui de tuer et celui de laisser souffrir. Mais surtout, il rappelait : « Le droit à la vie est le premier des droits de l'homme. », considéré comme « le fondement contemporain de l'abolition de la peine de mort » et que le remettre en cause en permettant de faire mourir laisserait une porte ouverte qui pourrait être très inquiétante dans le droit français (même s'il y a déjà le droit à l'IVG). Son principe juridique : « Personne ne peut disposer de la vie d'autrui. (…) Je ne conçois pas qu'un comité, aussi honorable soit-il, puisse délivrer une autorisation de tuer. ».
Robert Badinter s'estimait avant tout juriste et il réagissait comme juriste. Son point de vue n'était pas d'interdire l'euthanasie, d'autant plus qu'elle est déjà pratiquée de manière plus ou moins avouable. Mais il ne voulait pas la légaliser dans les textes. Il préférait que ce soit la justice et pas la loi qui puisse régenter cette pratique. Pour lui, c'est la justice qui doit dire si une euthanasie pratiquée est un meurtre ou un apaisement. L'intérêt que ce soient les juges qui se penchent spécifiquement sur un cas donné, dans une hypothèse de contestation (de la famille, d'un établissement, etc.), c'est qu'ils n'étudient que ce cas-là et n'ont pas la prétention de régir pour tous les cas, comme le fait la loi. Ainsi, l'infirmière malhonnête coureuse d'héritage qui "aide à mourir" ses futures victimes serait toujours poursuivie, alors que la maman aimante d'un fils en fin de vie qui la supplie de l'aider à mourir serait jugée de manière adéquate et indulgente (ce qui a été le cas en France, notamment pour l'affaire Vincent Humbert).
Au-delà de l'euthanasie, c'était une conception du rôle de la justice qu'avait Robert Badinter, par ailleurs ancien Président du Conseil Constitutionnel : le droit pénal n'a « pas seulement une fonction répressive mais aussi une fonction expressive », à savoir qu'il traduit « les valeurs d'une société ». Pour lui, au lieu de légiférer, la justice pourrait se prononcer pour dire s'il y a abus ou pas dans l'accompagnement d'une fin de vie.
Je ne suis pas dans le secret des dieux et aujourd'hui, le dieu en question a rendu l'âme, et donc, on ne peut plus rien dire de ce qui n'a pas été dit publiquement, mais je doute fort que Robert Badinter, qui avait émis cet avis effectivement il y a une quinzaine d'années, ait pu autant changer d'avis en cours de route car cela concernait des principes très importants, voire fondateurs, de ce à quoi il croyait. Mais son épouse, surtout si elle en a été témoin, est évidemment plus habilitée que moi pour dire s'il a changé ou évolué dans sa conception. Je suis cependant étonné de ce témoignage car le texte de loi n'a été véritablement défini qu'en mars 2024, après sa disparition, donc, s'il a dit qu'il voterait la loi si l'occasion lui en était donnée, de quel texte de loi s'agissait-il ?
Je laisse en suspension cette réflexion et elle importe finalement peu (au contraire de ce que pense Élisabeth Badinter que j'apprécie beaucoup par ailleurs pour son combat contre l'islamisme), faire parler les morts n'a pas d'intérêt et me paraît malsain. Je resterai donc sur le fait que j'approuve à 100% la réflexion du Robert Badinter du 16 septembre 2008, qu'il soit le même ou pas de celui de 2023 ou de 2024. Oui, pour des cas particuliers très exceptionnels, la possibilité d'une euthanasie (je mets dans ce mot qui a été évité dans le texte mais qui est bien elle, à la fois l'euthanasie et le suicide assisté, qui sont, en eux-mêmes très différents mais qui restent dans la même finalité : abréger la vie parce que la fin de vie est douloureuse, et si ce n'est pas le patient qui l'abrège lui-même, un tiers parce qu'il n'en est plus capable, mais dans tous les cas, le patient a besoin d'une aide, principalement médicale)... pour des cas particuliers, la possibilité d'une euthanasie doit rester nécessaire. Elle est déjà pratiquée, et même en présence de prêtres. Mais il ne faudrait surtout pas la mettre dans la loi, car c'est ouvrir une boîte de Pandore qui sans cesse assouplirait les conditions initialement très strictes d'application de l'euthanasie (cf la Belgique).
Toute cette longue introduction à propos de la pensée de Robert Badinter m'a paru utile pour évoquer la mort d'une citoyenne du Pérou, Ana Estrada, le 21 avril 2024 à Lima, selon son avocate Josefina Miro Quesada dans une communication sur Twitter le 23 avril 2024 : « Ana a remercié toutes les personnes qui l'ont aidée à donner une voix, qui l'ont accompagnée dans ce combat et qui ont soutenu sa décision sans condition et avec amour. ».
Qui était Ana Estrada ? Elle était une psychologue péruvienne de 47 ans (née le 20 novembre 1976 à Lima). En 1989, les médecins lui ont diagnostiqué une polymyosite (sorte de myopathie dégénérative), une maladie rare et incurable qui provoque une inflammation des muscles et entraîne des difficultés respiratoires. Dès 1996, elle devait se déplacer en fauteuil roulant. Elle a réussi toutefois à faire des études de psychologie à l'Université pontificale catholique du Pérou.
Malheureusement, sa maladie a beaucoup évolué (perte des muscles) et en 2015, après une forte aggravation de sa maladie, elle est restée près d'un an en soins intensifs pour soigner une pneumonie. On lui a ouvert la trachée pour pouvoir respirer à l'aide d'un ventilateur, et relié le ventre à une sonde pour pouvoir être alimentée (double intubation). Elle restait très peu souvent hors du lit dans la journée. Sa maladie l'a rendue dépressive. Sur son blog, elle a décrit : « C’est comme être prisonnière dans mon propre corps, vingt-quatre heures sur vingt-quatre. ».
En 2019, Ana Estrada a commencé une activité militante en faveur de l'euthanasie et du suicide assisté. Après une pétition pour que l'État lui donne le droit d'avoir une "mort assistée", elle a ouvert un blog pour une "mort digne". Pays catholique, le Pérou interdit l'euthanasie considérée comme un "meurtre par compassion" selon l'article 112 du code pénal péruvien, passible d'une peine de trois ans de prison. En Amérique latine, la Colombie, l'Équateur et Cuba autorisent l'euthanasie sous conditions. En particulier en Colombie, l'euthanasie est dépénalisée depuis 1997 et a fait l'objet d'une réglementation ministérielle en 2015, sans faire l'objet d'une loi particulière.
En déposant un recours auprès des administrations de son pays et après un "tour judiciaire", Ana Estrada a obtenu de la justice (la onzième cour constitutionnelle de la cour supérieure de justice de Lima) le 22 février 2021 le droit d'être assistée dans sa mort en considérant que l'article 112 du code pénal n'était pas applicable dans cette situation particulière. Le 14 juillet 2022, la Cour suprême de la nation latino-américaine, la plus haute juridiction du Pérou, a confirmé la décision judiciaire lui accordant une exemption d'euthanasie. Plus précisément, la Cour suprême dit ainsi que le médecin qui fournirait, "le moment venu", le médicament destiné à mettre fin à la vie d'Ana Estrada serait exempté de toute sanction pénale. Pour beaucoup de juristes, cette décision est un événement historique.
Lors des audiences de février 2021, Ana Estrada a déclaré aux juges, selon "Le Monde" du 30 août 2022 : « Je ne demande pas à ce qu’on me laisse mourir, je demande un droit à choisir quand je ne voudrai plus vivre. De décider quand et comment mettre fin à mes douleurs, quand la maladie aura avancé à un point insoutenable. J’ai besoin de savoir que je dispose de cet outil, de cette possibilité, et que personne ne sera poursuivi ou condamné pour m’avoir aidée. ».
Dans les débats au sein de la Cour constitutionnelle (qui a pris sa décision par 4 voix pour et 2 voix contre), il était à un moment question d'obliger la visite régulière d'un représentant d'une organisation religieuse auprès d'Ana Estrada, mais cette mesure a été finalement abandonnée. Deux ans plus tard, avec une maladie qui a encore beaucoup avancé, Ana Estrada a utilisé cette ultime disposition juridique, totalement spéciale, pour être aidée à tirer sa révérence, accompagnée de sa famille.
Cet aspect juridique est important. Alors que le Pérou n'a même pas une loi comme en France qui permet la sédation profonde et continue (loi Claeys-Leonetti), il a permis cet acte d'euthanasie sans changer la loi, par l'intervention du juge qui est le seul apte à apprécier avec justesse la réalité de la situation et la justification d'une aide à mourir. Ainsi, l'aide à mourir n'est pas un droit mais une exception juridique permise par un juge.
Cette décision du 14 juillet 2022 fera certainement jurisprudence dans les années à venir au Pérou, alors que les députés péruviens, majoritairement conservateurs, n'ont aucune envie de légiférer sur le sujet. L'avocate d'Ana Estrada commentait ainsi : « Quand la politique ne s’empare pas de ces thèmes, cela finit par être la justice, les tribunaux, qui comblent ce vide. ». Et finalement, cette voie est très pertinente, car la fin d'une vie est un événement singulier et il est difficile d'y appliquer une règle générale ne prenant forcément pas en compte toutes les situations, puisque chaque vie et donc chaque mort est différente.
L'exemple péruvien (j'écris bien "exemple péruvien" et pas "modèle péruvien" car il n'y a jamais de modèle pour mourir) devrait inspirer le législateur français aujourd'hui alors que le projet de loi sur la fin de vie est en cours d'examen à l'Assemblée Nationale. À mon sens, cet exemple applique clairement et pleinement la conception de Robert Badinter de la justice, qui n'est pas que répression, mais aussi expression des attentes de la société, mais sous le contrôle des juges (qui sont bien plus indiqués que sous le contrôle des médecins qui ne sont pas impartiaux dans la relation entre la société et les patients).
Les activistes d'une loi sur l'euthanasie seraient opposées à laisser le juge décider car ils veulent obtenir un droit à l'euthanasie. Or, l'adoption d'une loi sur un tel droit à l'euthanasie ferait de notre nation une toute autre société, où la norme évoluerait naturellement vers une sorte d'eugénisme où les inutiles seraient invités, très "librement", à laisser la place aux autres. Dans un État déjà particulièrement endetté et déficitaire, les économies financières d'une réduction de vie des personnes en fin de vie seraient énormes.
Depuis cinquante ans, des alertes sont faites comme le film "Soleil vert", pour mettre en garde contre une telle société. Ce n'est pas la société à laquelle je crois. Ma société, c'est celle dont l'État vient au secours des plus fragiles, pas en les éliminant physiquement purement et simplement, mais en les soutenant dans leur infortune, en investissement massivement dans les soins palliatifs. S'il y a une telle demande d'euthanasie provenant d'ailleurs principalement de personnes bien-portantes, c'est surtout que nous sommes très en retard avec les soins palliatifs et que la situation de certains départements est une véritable honte et un véritable scandale. Éliminer le mal, c'est proposer des traitements pour réduire la douleur, ce n'est pas tuer la personne elle-même. Méfions-nous du doigt dans l'engrenage d'une logique eugéniste : elle sera irréversible. Car implacable.
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (27 avril 2024)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Euthanasie : Robert Badinter, Ana Estrada et l'exemple péruvien ?
Euthanasie 2024 (2) : le projet Vautrin adopté au conseil des ministres du 10 avril 2024.
Euthanasie 2024 (1) : l'agenda désolant du Président Macron.
Robert Badinter sur l'euthanasie.
Le pape François sur l'euthanasie.
Fin de vie 2023 (4) : la mystification d'un supposé "modèle français" de la fin de vie.
Discours du Président Emmanuel Macron recevant la Convention citoyenne sur la fin de vie le 3 avril 2023 à l'Élysée (texte intégral).
Communiqué de l'Ordre des médecins sur la fin de vie publié le 1er avril 2023 (texte intégral).
Avis n°139 du CCNE sur les questions éthiques relatives aux situations de fin de vie publié le 13 septembre 2022 (à télécharger).
Rapport n°1021 de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti publié par l'Assemblée Nationale le 29 mars 2023 (à télécharger).
Rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie publié le 2 avril 2023 (à télécharger).
Fin de vie 2023 (3) : conclusions sans surprise de la Convention citoyenne.
Fin de vie 2023 (2) : méthodologie douteuse.
Fin de vie 2023 (1) : attention danger !
Le drame de la famille Adams.
Prémonitions (Solace).
Vincent Lambert.
Axel Kahn : chronique d’une mort annoncée.
Euthanasie : soigner ou achever ?
Le réveil de conscience est possible !
Soins palliatifs.
Le congé de proche aidant.
Stephen Hawking et la dépendance.
La dignité et le handicap.
Euthanasie ou sédation ?
La leçon du procès Bonnemaison.
Les sondages sur la fin de vie.
Les expériences de l’étranger.
La politisation du CCNE (16 décembre 2013).
Tribune de Michel Houellebecq dans "Le Figaro" du 5 avril 2021.
Tribune de Michel Houellebecq dans "Le Monde" du 12 juillet 2019.
Les nouvelles directives anticipées depuis le 6 août 2016.
Réglementation sur la procédure collégiale (décret n°2016-1066 du 3 août 2016).
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
La loi Leonetti du 22 avril 2005.
https://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20240421-ana-estrada.html
https://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/euthanasie-robert-badinter-ana-254302
http://rakotoarison.hautetfort.com/archive/2024/04/23/article-sr-20240421-ana-estrada.html
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Euthanasie 2024 (2) : le projet Vautrin adopté au conseil des ministres du 10 avril 2024
« Si l’ensemble de ces évolutions [depuis 2002] a d’ores et déjà considérablement modifié l’approche de la fin de la vie, elles ne répondent pas à toutes les situations (…). Ces constats ainsi que les revendications sociétales (…) appellent une réponse qui implique de concilier, d’une part, notre devoir de solidarité envers les personnes les plus fragiles parce que gravement malades, en prenant des mesures fortes en faveur des soins palliatifs et d’accompagnement, et, d’autre part, le respect de l’autonomie de la personne, en ouvrant la possibilité d’accéder à une aide à mourir, afin de traiter les situations de souffrance intenable que rencontrent certaines personnes dont le pronostic vital est engagé de manière irrémédiable en raison d’une maladie grave et incurable. » (Compte rendu du conseil des ministres du 10 avril 2024).
Ça y est, comme c'était planifié, le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie a été présenté et adopté au conseil des ministres de ce mercredi 10 avril 2024, après avis du Conseil d'État, et transmis au bureau de la Présidence de l'Assemblée Nationale. La communication gouvernementale insiste beaucoup sur l'appellation : selon le gouvernement, ce projet de loi ne légaliserait pas l'euthanasie mais seulement "l'aide à mourir". On en est toujours avec des euphémismes, comme pour le mariage pour tous, à cela près que le mariage pour tous ne remettait pas fondamentalement toutes nos valeurs en cause. Et puisque nous n'en sommes pas à un paradoxe près, c'est, comme prévu, la Ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, Catherine Vautrin, qui sera chargée de le porter, notamment de le défendre devant le Parlement et dans les médias.
Catherine Vautrin est d'abord une responsable politique, à l'origine, du RPR, puis de l'UMP, puis LR jusqu'en 2019. Secrétaire d'État chargée de l'Intégration et de l'Égalité des chances, puis (à partir du 28 octobre 2004), chargée des Personnes âgées du gouvernement de Jean-Pierre Raffarin du 31 mars 2004 au 31 mai 2005, puis Ministre déléguée à la Cohésion sociale et à la Parité du gouvernement de Dominique de Villepin du 2 juin 2005 au 15 mai 2007, elle est une femme politique chevronnée, élue locale à Reims depuis 1983, députée de la Marne de 2002 à 2017 (sauf période gouvernementale), et à sa nomination le 11 janvier 2024 au gouvernement de Gabriel Attal, elle était présidente du Grand Reims depuis 2014. Elle était par ailleurs la présidente de l'Agence nationale pour la rénovation urbaine depuis septembre 2022.
À 63 ans, elle est perçue comme une femme de terrain, déterminée, et aussi comme une femme bien à droite. Elle avait obtenu son premier mandat parlementaire en 2002 comme candidate dissidente contre le candidat officiel de l'UMP (par ailleurs président de la confédération des syndicats médicaux français), investi à Paris, mais elle avait reçu le soutien des élus UMP de la Marne. Parmi ses positions depuis 2002, elle a montré un conservatisme sociétal très marqué.
C'est d'ailleurs à cause de cela qu'elle a raté d'être nommée Première Ministre par Emmanuel Macron en mai 2022. Il fallait une femme, et le Président réélu avait pensé à elle comme nouveau débauchage chez LR, mais une fronde s'est soulevée parmi les élus macronistes de gauche pour souligner qu'elle s'était opposée au mariage pour tous et avait même manifesté aux côtés de Christine Boutin en 2013. C'est probablement cette position conservatrice qui l'a fait battre sur sa circonscription en 2017 par une candidates LREM (amis cette dernière fut battue en 2022 par une candidate du RN). Après y avoir renoncé (au bénéfice d'Élisabeth Borne, plus progressiste et connaissant mieux les rouages de l'État), Emmanuel Macron aurait cependant regretté de ne pas l'avoir nommée à Matignon.
Avec la nouvelle année, il s'est donc rattrapé en la nommant à un super-ministère à la fois du Travail, de l'Emploi, de la Santé et de la Cohésion sociale, avec des réformes nombreuses (assurance-chômage, fin de vie, loi sur le grand âge, réforme de l'hôpital, etc.), en remplaçant, elle seule, trois ministres du précédent gouvernement (Olivier Dussopt, Aurore Bergé et Agnès Firmin-Le Bodo. Jean-Louis Borloo l'a même félicitée pour sa nomination.
Lors de l'examen de la future loi Leonetti, le 26 novembre 2004, en tant que Secrétaire d'État aux Personnes âgées, Catherine Vautrin avait clairement donné sa position sur l'euthanasie active, considérée comme "inacceptable" : « Sur la question des soins palliatifs, étroitement liée à cette préoccupation humaine de soulagement des souffrances, je dirais que leur importance en gériatrie n'est plus à démontrer. En même temps, ces soins ont leur spécificité, en raison à la fois de la diversité des pathologies cumulées, du degré d'autonomie physique et psychique, et de la nature de l'environnement socio-familial. Je sais combien les professionnels du secteur gériatrique, les usagers et les familles sont sensibles à cette problématique. Le texte de loi leur apporte des éléments de réponse, dans le sens du "bien mourir" et d'une plus grande qualité de vie possible jusqu'à la mort, que ne permettent ni l'obstination thérapeutique déraisonnable ni les démarches, inacceptables, d'euthanasie active. ».
Le fait de Catherine Vautrin soit aujourd'hui la "porteuse" de la loi sur l'euthanasie est donc assez étonnant, et même troublant, mais je n'oserais pas imaginer qu'elle ait troqué ses valeurs pour un (gros) maroquin ministériel. Je propose de donner quelques éléments factuels de présentation, puis d'en faire quelques commentaires personnels.
Les faits, c'est ce que le projet de loi propose : une "aide à mourir" (on ne parle pas d'euthanasie, mais, je le répète, c'est le mot qu'il faudrait, et même, deux démarches considérées comme identiques, euthanasie active et suicide assisté) est proposée aux personnes en fin de vie dans des conditions très précises.
Pour rendre possible cette aide à mourir, il faut que le patient réponde à cinq conditions. Deux conditions "administratives" (qui peuvent avoir leur importance) : il faut qu'il soit majeur (avoir au moins 18 ans), et qu'il soit de nationalité française ou résident français depuis un certain temps. La troisième condition est qu'il faut qu'il ait tout son discernement et puisse être capable d'exprimer clairement sa volonté, de manière éclairée, sans qu'elle ne soit altérée (en particulier, qu'elle soit reconfirmée plusieurs fois). La quatrième condition est que le patient doit être atteint d'une maladie grave et incurable. Grave, c'est-à-dire dont le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme (court terme : quelques jours ou quelques semaines ; moyen terme : six à douze mois). Cela signifie que les pathologies ordinaires concernant la vieillesse ne sont pas concernées par ce dispositif (par exemple, rhumatisme, arthrose, etc.). Enfin, la cinquième condition est que la maladie dont souffre le patient doit produire des douleurs impossibles ou difficiles à soulager (en d'autres termes, « souffrir de douleurs insupportables et réfractaires aux traitements »).
Lors du compte rendu du conseil des ministres, Catherine Vautrin est revenue sur le discernement : « Alors aujourd'hui, le texte tel qu'il est écrit (…) exclut (…) les maladies psychiatriques. Très concrètement, c'est dans les exclusions du texte. Et vraiment l'un des piliers du texte, c'est la capacité de discernement. Et cette capacité de discernement, elle est évaluée lors de l'examen par le médecin qui décide de l'éligibilité. ».
Dans le cas où le patient exprime une telle volonté auprès d'un médecin, qui ne devra avoir aucun lien familial ou personnel avec lui, une expertise est réalisée (par ce médecin, pas de procédure collégiale) pour confirmer les conditions requises, et le cas échéant, après un délai de réflexion, le médecin fournit au patient le produit létal à avaler ou injecter, soit par une action du patient (suicide assisté), soit par une action d'un tiers, proche ou médecin (euthanasie active), avec, dans tous les cas, l'accompagnement d'un médecin (pour réagir, par exemple, en cas de "fausse route"). Par ailleurs, les médecins bénéficient de la clause de conscience qui leur permet de refuser de fournir le produit létal ou de pratiquer l'euthanasie.
Catherine Vautrin insiste beaucoup sur le fait que les conditions sont très strictes : que seule la volonté du patient est prise en compte, et en cas de refus de l'expert, seul le patient peut faire appel, sans que la volonté de la famille puisse jouer (c'est important puisque la dérive est possible pour hériter plus tôt, même si, généralement, la famille semble la plus apte à déterminer la volonté réelle du patient). C'est d'ailleurs sans doute une lacune : le texte semble faire fi de la personne de confiance désignée par le patient.
Autre chose, Catherine Vautrin insiste aussi beaucoup sur le fait que le dispositif n'est pas réservé aux personnes âgées mais à toute personne en fin de vie. En outre, en cas de demande et d'accord de l'aide à mourir, une proposition de soins palliatifs est d'abord faite et c'est d'ailleurs un droit du patient demandeur. Le projet de loi a aussi tout un volet sur les soins palliatifs, en particulier par la création de "maisons d'accompagnement" pour les personnes en fin de vie qui ne pourraient plus vivre seule chez elles.
Je conçois bien que pour Catherine Vautrin, ces conditions très strictes limitent les risques d'abus et permet de donner une porte de sortie à ceux qui, dans leur agonie, ne supportent plus de vivre avec de telles souffrances. Il faudra déjà que ce soit dans cet esprit que le projet de loi soit voté, car je ne doute pas qu'il y aura beaucoup d'amendements pour élargir le champ des possibles de cette aide à mourir, et si la ministre affirme qu'il faut légiférer en la matière « d'une main tremblante », c'est bien parce qu'elle craint les jusqu'au-boutistes de l'euthanasie.
Après un passage en commission des affaires sociales, le projet de loi devrait être débattu à partir de la fin du mois de mai (la date du 27 mai 2024 comme début de l'examen en séance publique avait été avancée il y a un mois).
Mes commentaires, maintenant. Je le répète : je suis un soutien ferme de l'action du Président Emmanuel Macron dans ces temps troublés (heureusement qu'il est là pour la France, je l'écris très clairement), mais ("en même temps"), je suis un opposant farouche de l'euthanasie, et par conséquent, on ne s'étonnera pas que je sois absolument opposé à ce projet de loi (et je n'ose même pas imaginer le texte final après la surenchère des parlementaires).
Catherine Vautrin parle, à propos de son projet, d'un texte raisonnable et surtout équilibré. Mais non ! Le texte équilibré, c'était la loi Leonetti promulguée le 22 avril 2005, complétée par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. Ces deux lois avaient réussi justement à atteindre cet équilibre entre le refus d'une obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique) et l'euthanasie, avec la possibilité d'une sédation profonde et continue (qui est sans douleur pour le patient, rappelons-le ; dans ce cas, c'est surtout ceux qui l'accompagnent qui souffrent psychologiquement, pas lui). L'avantage était majeur, celui de ne pas franchir la barrière de l'interdiction de tuer et de rester compatible avec la mission du médecin, celle de soigner et pas de tuer. Du reste, environ 5% des médecins seraient prêts à démissionner de leur poste hospitalier si le projet de loi était adopté.
C'est évident que, même si le texte n'était pas amendé, même s'il restait en l'état, ce qui serait la situation la "moins pire", le paradigme juridique et moral exploserait, il serait complètement transformé avec l'autorisation soit de tuer, soit d'aider à mourir (je le répète, le suicide assisté ou l'euthanasie active sont une même et seule démarche puisque, dans les deux cas, cela fait appel à un tiers public, l'État, pour achever une vie). Cela deviendrait un "cheval de Troie" (expression de Catherine Vautrin elle-même lors du débat sur le mariage pour tous qui favoriserait ensuite la PMA pour toutes les femmes, et il faut dire que, là, elle n'avait pas eu tort), et nul doute que le dispositif d'aide à mourir serait alors, par la suite, amené à "évoluer" vers une euthanasie beaucoup plus "permissive" avec des conditions beaucoup moins strictes (comme le réclament les lobbyistes de l'euthanasie).
Je rappelle aussi l'agenda navrant de ce projet de loi : nous sommes dans une situation où la cohésion nationale est très fragile, avec des tensions très fortes au niveau européen voire mondiale, avec la guerre en Ukraine, la guerre à Gaza, des risques de déflagration de toute part (Taïwan, etc.). Également dans un contexte financier difficile (déficit public élevé et demande de 10 voire 15 milliards d'euros d'économies). C'est un contexte financier très délicat, car tout projet de loi sur l'aide à mourir aura évidemment pour effet de réduire les dépenses de santé (toute personne malade qui meurt plus tôt est moins coûteuse pour la collectivité, alors que les soins palliatifs sont au contraire une charge supplémentaire de l'État, pas encore assez élevée aujourd'hui).
Aujourd'hui, Catherine Vautrin explique qu'elle propose son projet de loi à budget constant, sans baisse donc. Mais demain ? L'État, à terme, aura intérêt financièrement à favoriser l'euthanasie (personne ne l'avouera clairement), et cela enclenchera naturellement un mouvement de type eugéniste et utilitariste : qui garde-t-on ? les utiles ? Mais ce n'est pas le discours de la ministre qui, pour prouver sa bonne foi (que je ne mets pas en doute), rappelle que son projet comporte aussi un grand volet sur les soins palliatifs.
C'est ce qui me gêne : il aurait sans doute fallu faire deux lois et séparer les deux sujets. Une sur la fin de vie, qui peut prêter à des débats nombreux. Et une autre, d'urgence, sur les soins palliatifs, qui ne peut être que consensuelle, forcément. Catherine Vautrin a annoncé que le gouvernement venait d'injecter 1,1 milliard d'euros supplémentaires pour les soins palliatifs sur la période de 2024 à 2034 (soit 100 millions d'euros par an), ce qui fera que le budget consacré aux soins palliatifs passera en dix ans de 1,6 à 2,7 milliards d'euros par an. C'est beaucoup, mais la demande est importante.
Les soins palliatifs doivent être un droit à chaque Français, alors que vingt départements n'ont encore aucune structure de soins palliatifs à proposer à leurs patients. C'est donc surtout une urgence budgétaire, au-delà des mesures concernant la formation générale des médecins, la création d'une spécialité en médecine palliative, la création d'unités mobiles de soins palliatifs pour permettre, quand c'est possible, de rester au domicile, etc. La demande (à froid, par les biens-portants) d'euthanasie ne serait pas aussi forte si tout le monde avait réellement accès aux soins palliatifs.
Enfin, en pleine campagne électorale, ce débat parlementaire paraît mal placé. Certes, il ne faut pas arrêter de gouverner sous prétexte de situation internationale tendue, de compagne électorale, etc., mais il ne faut pas que l'aide à mourir soit la compensation électoraliste (car très populaire dans les enquêtes d'opinion) à d'autres mesures beaucoup moins populaires qui pourraient survenir (comme une quatrième réforme de l'assurance-chômage, etc.).
La fin de vie est un sujet qui parle de vie, qui parle de mort, qui touche à l'intime, aux consciences, aux individus, et, par conséquent, ne doit être instrumentalisée par personne sur le plan politique. Un texte sur ce sujet doit être un véritable équilibre, c'est-à-dire, que tous les Français, à part quelques excités, puissent s'y reconnaître car cela les touchent au plus profond. Le risque d'une opposition frontale par les forces les plus réactionnaires et les plus extrémistes n'est pas à exclure, et ce sera la sérénité des débats qui en serait la victime.
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (10 avril 2024)
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Pour aller plus loin :
Euthanasie 2024 (2) : le projet Vautrin adopté au conseil des ministres du 10 avril 2024.
Euthanasie 2024 (1) : l'agenda désolant du Président Macron.
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Fin de vie 2023 (4) : la mystification d'un supposé "modèle français" de la fin de vie.
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Rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie publié le 2 avril 2023 (à télécharger).
Fin de vie 2023 (3) : conclusions sans surprise de la Convention citoyenne.
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Réglementation sur la procédure collégiale (décret n°2016-1066 du 3 août 2016).
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
La loi Leonetti du 22 avril 2005.
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